Av:
Ann Therese Lotherington, professor ved Senter for kvinne- og kjønnsforskning, UiT Norges arktiske universitet
Aud Obstfelder, professor og senterleder, Senter for omsorgsforskning, NTNU i Gjøvik
De fleste av oss mener vi har rett til å tolke kunst slik vi vil. Hvorfor skal ikke personer med demenssykdom ha den samme retten?
Historiefortelling, bildekunst, musikk og teater skaper situasjoner som beveger og berører tilsynelatende apatiske mennesker. Dette er opplevelser som bryter ned skiller mellom dem som har og dem som ikke har en demenssykdom, skriver artikkelforfatterne. (Illustrasjonsfoto: Colourbox)
Nasjonalt har årets demensdager «bedre dager» som hovedbudskap. Dette er viktig, fordi det er lenge til vi finner en løsning på demensgåten. Det er også et viktig budskap til oss alle at det er mulig å ha gode dager selv med en demenssykdom, og at det kan skapes med enkle midler. Men det krever nødvendig kunnskap hos ansatte innen helse og omsorg og vilje til å prioritere hos politikerne. Begge deler mangler ofte i dag.
I vår forskning har vi blant annet kartlagt kunnskap om hva kunst gjør for hverdagslivet til personer som lever med en demenssykdom.
Spiller på andre strenger
Kunst kan spille på andre strenger enn rasjonell tenkning. Den gjør at mennesker kan ha kreative og utviklende liv uavhengig av kognitiv status. Men skal vi treffe de strengene som mottar og bearbeider sansbar informasjon, må vi forstå hvordan vi kan ta kunsten inn i hverdagen på måter som knytter mennesker sammen. I dag ser vi kunst stort sett som et møte mellom publikum som betraktere og kunstverket som et resultat av kunstnerens intensjoner.
Historiefortelling, bildekunst, musikk og teater skaper situasjoner som beveger og berører tilsynelatende apatiske mennesker. Dette er opplevelser som bryter ned skiller mellom dem som har og dem som ikke har en demenssykdom. Vi har sett hvordan kunstaktiviteter involverer og engasjerer folk med demens, deres pårørende og helsepersonell. Alle får berikende situasjoner. Øyeblikk og opplevelser deles, og sykdommen har liten eller ingen betydning.
Forskning øker frykt
Kunsten blir døråpner til mellommenneskelig kontakt. Det krever ikke språklig perfeksjon, det spør ikke hvem du en gang var, men aksepterer forskjellighet og ulike måter å være på. Den skaper grunnlag for hvem du kan være her og nå.
Kunst åpner kort sagt opp for nyskaping og innovasjon i demensomsorgen, selv om utfordringene knyttet til gjennomføringen av dem ikke må undervurderes.
Mange frykter at de skal få en demenssykdom. Ofte beskrives det som marerittaktige framtidsutsikter. Denne uroen overskygger ofte kunnskap om mulighetene for å leve et godt liv med sykdommen. Og det overrasker ikke. Frykten får ofte støtte av forskning som vektlegger det mentale forfallet som følger av sykdommen.
Tradisjonell måling av nytte og effekt
Bruk av kunst som terapi og underholdning i demensomsorgen øker. Resultatene er gode. Vi ønsker økningen velkommen. Men kunstterapien opererer innenfor den dominerende måten å forholde seg til demenssyke på. For eksempel stiller helse- og omsorgsmyndighetene krav til at kunsten skal føre til forbedringer i de sykes hukommelse og funksjonsevne, eller normalisere deres væremåte og handlingsmønstre, for at den skal kunne finansieres og tas i bruk. Effekter bør kunne måles på kort og lang sikt med standardiserte medisinske mål, slik at det blir mulig å utvikle gode terapeutiske redskaper som bremser det kognitive forfallet. Helsemyndighetene vil også at kunstterapien skal bøte på mangler hos den syke, slik at den syke blir i stand til å fungere (bedre) på de friskes premisser.
Alternativet vi undersøker i vårt prosjekt er hvordan kunsten, de antatt friske og de diagnostiserte i kreative fellesskap kan skape nye muligheter for gjensidig og likestilt kommunikasjon her og nå. Poenget er å inkludere kunst på egne premisser og med det skape hverdagssituasjoner som gjør oss i stand til å leve gode og likeverdige liv sammen.
Billige, gode muligheter
Både kostnadene ved forskningsinnsatsen og tidsperspektivet for løsning på demensgåten tilsier at vi må gjøre noe her og nå. Blant annet trengs det alternative kvalitetsnormer. Vi lurer derfor på om politikere, helsepersonell og forskere tør å delta i en debatt om hvem som eier sannheten om hva som er etisk og god omsorg for mennesker som lever med en demenssykdom:
- Stiller de spørsmål ved dagens sannheter om hvordan vi møter personer med demenssykdom?
- Er det dagens forståelse av demens og behandling av demenssyke som hindrer myndiggjøring av disse menneskene? Gjør dette at vi ikke får øye på de relativt billige mulighetene til å skape verdige liv som ligger rett foran oss?
Nye måter å inkludere gjensidig og likeverdig kunstengasjement koster penger, men det er bare dyrt dersom alternativet er ingenting.