Marianne Jensen Hjermstad, professor ved European Palliative Care Research Centre (PRC)
Gunnhild Jakobsen, stipendiat ved European Palliative Care Research Centre (PRC)
Mange kreftpasienter har flere plagsomme symptomer på en gang, og smerte er et av de vanligste problemene. Vi vet at mange symptomer har stor innvirkning på dagligliv, funksjonsnivå og livskvalitet, både på kort og lang sikt.
For å kunne behandle symptomer best mulig er det viktig at det gjøres systematiske målinger av symptomer og plager som en del av den daglige rutinen i avdelingen. Dette vil bidra til at man på et tidlig tidspunkt avdekker et behov for behandling, noe som bidrar til god og effektiv behandling av symptomene.
Dessverre er det ikke slik at det alltid foretas en systematisk kartlegging av symptomer. Noe av grunnen er at de skjemaene man vanligvis bruker, er lite egnet og tungvinte i bruk. Det er derfor behov for mer effektive måter å kartlegge symptomer på.
NTNU har vært ansvarlig for en stor internasjonal studie som har som målsetting å forbedre kartlegging av smerte og andre symptomer ved kreft. Professor Marianne Jensen Hjermstad har ledet studien, som ble gjennomført mellom 2011 og 2013.
Studien ble initiert som et internasjonalt samarbeidsprosjekt støttet av EAPC Research Network og European Palliative Care Research Centre ved NTNU. Den ble gjennomført ved 30 sentre i 12 land; Australia, Belgia, Canada, Danmark, England, Georgia, Italia, Norge, Portugal, Spania, Sveits og Tyskland. Et slikt internasjonalt samarbeid er viktig, fordi man vet at tilbudet som gis innenfor palliativ (lindrende) behandling og hvordan det er organisert, varierer mye fra land til land.
Det originale ved denne studien er at man både foretok en systematisk kartlegging av symptomer og behandling hver fjerde uke i minimum seks måneder eller til død, samtidig med at man undersøkte samarbeid, ressurser og organisering av palliativ behandling på de deltagende sentrene.
Resultatene er nå publisert i tidsskriftet BMJ Supportive & Palliative Care og viser kartleggingen av smerte og andre symptomer ved første gangs registrering hos de 1739 pasientene som deltok, samt organiseringen av palliasjon.
Studien viser at det er stor variasjon i tilbud og organisering. 24 av de 30 deltagende sentre var sykehus. I tillegg var det fire hospice (hjem for kronisk syke eller døende pasienter), ett sykehjem og en hjemmetjeneste med spesialisert palliativt program.
Seksten av de deltakende sykehusene hadde spesialiserte palliative senger og flertallet av sykehusene (98 prosent) hadde egne poliklinikker med spesialisert palliativt tilbud. Nesten alle sentrene, 28 av 30, hadde tilgang til generelle medisinske avdelinger. 26 av 30 hadde onkologiske sengeposter. Gjennomsnittlig liggetid ved de sentrene som hadde palliative plasser, varierte fra syv til 73 dager.
Gjennomsnittsalderen på pasientene i studien var 66 år, og det var like mange kvinner som menn. Hyppigste kreftdiagnose var mage- og tarmkreft (31 prosent), lungekreft (20 prosent) og brystkreft (17 prosent). 59 prosent av pasientene brukte opioider, sterke smertestillende, når de ble inkludert i studien.
Pasientene svarte på spørsmål om sine symptomer på papir, eller på en bærbar PC hver fjerde uke. Ved første gangs registrering rapporterte pasientene i gjennomsnitt 3.2 i smerte på en numerisk skala fra 0-10 hvor 0= ingen smerter og 10 = verst tenkelige smerter. Andre uttalte symptomer var slapphet og døsighet.
27 prosent av pasientene som døde fra 1 til 3 måneder og 15 prosent av de som døde innen 30 dager fra inklusjon fikk kjemoterapi ved studiestart. Oppfølging viste at over halvparten av pasientene (62 prosent) døde i løpet innen måneder etter inklusjon, og 44% av disse innen 3 måneder.
Studiens hovedkonklusjon er at det er behov for en standardisert registrering av opplysninger om pasienten, både av medisinske opplysninger, bruk av aktiv behandling og pasientenes egne vurderinger av plager og symptomer. Dette er helt nødvendig for å kunne sammenligne forskningsfunn fra ulike studier, og for å kunne vurdere anvendeligheten av slike funn på egne pasientgrupper.