Bloggere fra European Palliative Care Research Centre (PRC):
Det ligger i begrepets natur at uhelbredelig kreft ikke er noe man blir frisk av. Man må forholde seg til dette resten av livet – enten det er kort eller lang tid igjen.
Professor Rob George, president i den britiske foreningen for palliativ medisin, uttalte nylig at det ved uhelbredelig sykdom er viktig å skifte fokus fra «what’s the matter with the patient» til «what matters to the patient» – detaljer om døden må ikke få overskygge detaljene i livet.
Sammenlignet med for 50 år siden får i dag dobbelt så mange nordmenn kreft. I 2014 ble over 31 600 diagnostisert med kreft. Mange av disse får behandling, blir friske og går tilbake til et normalt liv. Men hva med dem som ikke gjør det? De kurerte som opplever kompliserte seneffekter, de syke som kan ha lang tid igjen og de syke som kommer til å dø i løpet av relativt kort tid. Hva kjennetegner disse pasientene?
Helbredet, men ikke helt frisk
I Norge er det omtrent 240 000 mennesker som lever med, eller har overlevd, kreft. Dette antallet økte med ca. 77 000 fra 2004 til 2014, og vil fortsette å øke på grunn av bedre kreftbehandling.
Selv om kreftoverlevere er kurert for sin kreftsykdom har flere av dem risiko for å få seneffekter som følge av behandlingen. Disse kan oppstå kort tid etter sykdommen, etter 5, 10, 20 år, eller aldri. Per i dag har ikke det norske helsevesenet etablerte modeller for hvordan kreftoverlevere skal følges opp. Én av utfordringene er å få til samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten, en annen å utvikle gode verktøy for kartlegging av hvem som har høy risiko for å utvikle seneffekter.
Seneffekter kan være belastende, både fysisk og psykisk. På papiret er man en overlever, selv om man ikke føler seg frisk. Noen føler seg utmattet (fatigue), andre får nerveskader, urinveisproblemer, forstoppelse og andre fysiske problemer, mens en del blir så psykisk medtatt at det preger hverdagen lenge etter avsluttet behandling. Dette utfordrer helsevesenet, men også resten av samfunnet. Mange kreftoverlevere vil gjerne tilbake i jobb, men en ofte uforutsigbar helsetilstand gjør det vanskelig. Vi vet fortsatt ikke nok om hvilke seneffekter som kan oppstå som følge av ulike behandlinger, eller hvilke overlevere som har høy, middels eller lav risiko for å utvikle dette. Derfor er det også utfordrende å informere om seneffekter på en tilstrekkelig måte mens pasienten ennå er under oppfølging i helsevesenet. Samtidig er denne typen informasjon en balansegang mellom å gi den nødvendige informasjonen uten å skape unødvendig angst for hva som måtte komme i fremtiden. Forskning har vist at overlevere gjerne vil ha informasjon om mulige helseproblemer som kan oppstå et stykke frem i tid, men at de ikke alltid får det. Det er derimot fortsatt usikkerhet knyttet til når i forløpet dette temaet bør adresseres. Når passer det å fortelle at du er frisk, men kanskje ikke helt frisk likevel?
Uhelbredelig syk, men med tid igjen
Av de 240 000 er det en andel som ikke kommer til å bli kvitt kreftsykdommen. De regnes ikke med i kategorien overlevere, men med god behandling er det ofte mulig å stagge utviklingen slik at pasientene lever lengre med sin sykdom. For enkelte kan kreft utvikle seg til å bli en kronisk sykdom, hvor pasienten dør med sin kreftsykdom, ikke av den.
Dette har flere konsekvenser. Per Fugelli uttalte for et par år siden at «[sykdommen] ligger alltid på lur. Kroppen er på mange måter i en slags ‘alarmtilstand’». Hver eneste dag handler ikke om sykdom og behandling, men man er alltid i beredskap for endring og forverring.
Når sykdomsaktiviteten øker blir symptombyrden ofte en belastning, og oppstart av behandling som kjemoterapi, strålebehandling eller kirurgi gir ofte bivirkninger. Håpet er imidlertid at sykdommen igjen skal kunne stabiliseres, og behovet for behandling kunne reduseres i en periode. Pasientene har noen fellestrekk med overlevergruppen, men blant annet for å opprettholde en akseptabel livskvalitet for pasienter med behov for mange behandlingsrunder, er behandlingsintensiteten ofte lavere enn hos pasienter som får helbredende behandling.
Samtidig er det en helseøkonomisk side ved langvarig sykdom. En voksende gruppe kronikere har hyppigere bruk for helsetjenester både i kommunen og på spesialistnivå, og har i varierende grad mulighet eller evne til å stå i jobb. Hvordan tjenester for alvorlig kreftsyke organiseres er en viktig oppgave for helsevesenet og samfunnet for øvrig de kommende tiårene.
Hva når uhelbredelig faktisk betyr at man snart skal dø?
For noen kreftpasienter kommer det en dag da sykdommen ikke lenger kan holdes i sjakk. Selv om flere overlever og lever lenger med kreft, dør fortsatt over 10 000 nordmenn i året av ulike kreftsykdommer.
Etter sin død i januar har David Bowie blitt brukt som et eksempel på hvordan døden kan takles i lys av livet. Mark Taubert, palliativ lege i Cardiff, sendte et takkebrev til Bowie som stod på trykk i den engelske avisa The Independent. I innlegget uttrykte Taubert glede over Bowies måte å forberede døden på – han gjorde det på egne premisser, med god planlegging og utnyttelse av de ressursene som var tilgjengelige. I internasjonal forskningssammenheng er konseptet velkjent under benevnelsen Advance Care Planning (ACP eller AP), og modellen er nå på vei inn i skandinaviske helsemodeller. Danske klinikere som ble beskyldt for å ta fra sine pasienter motet ved å ha «dødssamtaler» med dem, rykket nylig ut i media for å nyansere dette synet. ACP handler om at helsepersonell går sammen med pasienter og deres pårørende for å kartlegge deres ønsker i forbindelse med avslutningen på livet. Eksempler på tema for slike samtaler kan være hvor pasienten ønsker å dø, hva han eller hun ønsker å oppnå eller oppleve nå, eller avklare behov for behandling.
ACP går hånd i hånd med prinsippet om brukermedvirkning, eller mer konkret hvordan pasientens egne ønsker og egen kunnskap blir tatt med i vurderingen i den siste fasen av sykdommen. Pårørendes rolle er også sentral, både som støttespillere for pasienten, men også som selvstendig gruppe med egne behov og utfordringer.
For helsepersonell er det viktig med tydelighet i denne fasen. Overlevelse eller forventet levetid måles gjerne i tid, men år og måneder sier lite om hva slags livskvalitet pasientene har. Denne avveiningen er vanskelig, og krever at det utvikles gode verktøy som kan bidra til vurderingen.
Hvordan forske på dette?
Problemstillinger knyttet til alvorlig kreftsykdom utfordrer forskning, og pasienter med kort forventet levetid er en særlig vanskelig gruppe (kohorte) å forske på. Forskning tar lang tid. Fra et prosjekt settes i gang til alle data er samlet inn kan det gå mange år. Dette er tid pasienter med uhelbredelig kreft i de fleste tilfeller ikke har. Samtidig er det vanskelig å få til store nok kohorter i et lite land som Norge, hvor hvert senter har relativt få pasienter innen hver diagnose.
Dette fører til at flere sentre ofte går sammen om forskning og gjennomfører multisenterstudier. European Palliative Care Research Centre (PRC) er en slik sammenslutning, hvor 16 sentre i Europa, Australia og Canada samarbeider om å planlegge og utføre forskningsprosjekter. Noen av disse handler om å håndtere symptomer, andre om å utarbeide kartleggingsverktøy, mens andre igjen ser på ulike modeller for organisering av lindrende behandling.
Lokalt ved NTNU og St. Olavs Hospital i Trondheim samarbeider PRC tett med andre grupper som forsker på kreft, som Trondheim Cancer Survivorship Group (TCSG), lungekreftmiljøer og basalforskere.
Et utvalg PRC-prosjekter:
Eir
IT-verktøy for kommunikasjon mellom lege og pasient som kartlegger pasientens subjektive plager og genererer beslutningsstøtte for legen.Menac
Prosjekt som tester en trippelintervensjon med trening, ernæringstilskudd og medikamenter for pasienter med høyt muskelmassetap.Orkdalsmodellen
Regionalt samhandlingsprosjekt i Orkdalsregionen som ser på organisering av palliasjon i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og inkluderer en modul for kompetanseheving blant helsepersonell samt bred informasjon til pasienter og befolkning.PRAIS
Undersøker effekten av palliativ strålebehandling på graden av smerte hos pasienter med skjelettmetastaser.mCRC
Midt-norsk longitudinell kartlegging av behandling av pasienter med tykktarms- og endetarmskreft (kolorektal kreft) med målsetting om å lage bedre og mer individtilpassede anbefalinger for behandling av denne store gruppen kreftpasienter.
Kilder:
Kreftregisteret, Kreftforeningen, BBC, The Independent, Jyllandsposten, kreftkamp.no, www.ntnu.no/prc, Lie HC et al i Patient Education and Counseling 2015.