Foto: Karl Jørgen Marthinsen/NTNU

av Randi Johansen Reidunsdatter

Seksuelle problemer er av de hyppigste og mest langvarige seneffekter etter brystkreftbehandling. Fysiske plager, som for eksempel tørre slimhinner og smerter ved samleie, og emosjonelle forandringer relatert til sykdom og behandling kan påvirke den seksuelle helsa.

Til tross for at dette er noe som rammer mange snakker vi lite om slike problemer. Seksuell helse tas sjelden opp som et ledd i den rutinemessige oppfølgingen av brystkreftpasienter. Også pasientene kvier seg for å ta opp temaet når de er til kontroller på sykehus eller hos fastlege.

Seksuell helse tas sjelden opp som et ledd i den rutinemessige oppfølgingen av brystkreftpasienter.

Når menn rammes av prostatakreft gis det rutinemessig informasjon om behandlingens påvirkning av seksualiteten. Denne praksisen er dessverre ikke like vanlig når kvinner rammes av brystkreft.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Forskergruppen: Marianne N Kvande, Tone Frost Bathen, Vigdis Moen, Randi Reidunsdatter, Harriet Børset, Steinar Lundgren, Guro F Giskeødegård, Guro Aune.
Sunil X Raj, Jarle Karlsen, Monica J Engstrøm, Øyvind Salvesen og brukerrepresentantene Marthe Jystad og Tove Aae var ikke til stede da bildet ble tatt. Foto: Karl Jørgen Marthinsen/NTNU

Jeg er førsteamanuensis på Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk ved NTNU og forsker på seneffekter og helserelatert livskvalitet etter kreft. Jeg tror at mangel på kunnskap er en viktig årsak til at vi snakker lite om seksuell helse med brystkreftpasienter. Vi har nylig fått tildelt forskningsmidler fra Rosa Sløyfe- aksjonen til et forskningsprosjekt som skal undersøke seksuell helse hos brystkreftpasienter.

Vi mener at mer kunnskap om dette kan bidra både til økt fysisk og mentalt velvære til mange brystkreftoverlevere. Vi håper også at denne kunnskapen på sikt kan gi en bedre helsetjeneste, der seksuell helse er et sentralt tema i oppfølgingen av pasientene.

Vi retter en stor takk til Rosa Sløyfe som setter oss i stand til å utføre dette viktige arbeidet.

Hvorfor er det viktig å lytte til pasientene?

Jeg har lang bakgrunn fra helsevesenet der jeg har jobbet som både radiograf og stråleterapeut. Jeg er veldig opptatt av pasientenes stemme vedrørende alt fra tilfredshet med behandling, oppfølging, symptomer, funksjonsstatus og livskvalitet.

Pasientens egne vurderinger har i de senere årene blitt mer vektlagt når vi skal vurdere seneffekter av behandling. Tradisjonelt har det vært leger og sykepleiere som dokumenterer hvilke plager og symptomer pasientene har. I dag er det mer kjent at helsepersonell ofte undervurderer pasientenes plager. Det er også kjent at helsepersonell vurderer pasientenes plager ulikt.

Vi ser heldigvis at pasientenes vurderinger blir mer inkludert i registrering av seneffekter etter behandling. Jeg håper dette også etterhvert vil gjelde pasientenes opplevelser av seksuell helse.

Seksuell helse etter brystkreft

Seksuell helse kan defineres som en tilstand av fysisk, emosjonelt, mentalt og sosialt velvære relatert til seksualitet, mens seksualitet handler om en persons holdninger til intim atferd. God seksuell helse er viktig for den totale livskvaliteten.
Når en kvinne rammes av brystkreft kan både de fysiske og emosjonelle forandringene relatert til både sykdommen og behandlingen påvirke seksualiteten og hennes seksuelle helse.

Mange brystkreftoverlevere opplever et endret og negativt kroppsbilde etter å ha fjernet et bryst, eller på grunn av arr, hudforandringer og lignende. Mange sier at de ikke lenger føler seg like tiltrekkende som kvinne. I tillegg til det kirurgiske inngrepet vil mange pasienter få tilleggsbehandlinger som cellegift, strålebehandling og anti-hormonbehandling.
Disse behandlingene kan gi seneffekter som trøtthet (fatigue), hudforandringer, smerter av ulik slag, og anti-hormonbehandlingen fører ofte med seg såre og tørre slimhinner og hetetokter. Slike plager kan igjen påvirke både livskvalitet og seksuell helse.

Mangelfull forskning på området

Forskning på seksuell helse hos brystkreftoverlevere er mangelfull, og de få studiene som finnes dokumenterer at det er mange som har problemer. En studie fra Nederland viser at cirka 50% av kvinnene rapporterer seksuelle problemer etter brystkreftbehandling. En stor australsk studie viser til at hele 70% av brystkreftpasientene ønsket mer informasjon og hjelp angående seksualitet, mens bare 40% hadde fått informasjon angående dette temaet.
Innenfor skandinaviske land er forskningen på kvinners seksuelle helse etter brystkreftbehandling omtrent fraværende.

Hvordan skal vi finne mer ut om dette?

Forskningsprosjektet består av tre hoveddeler:

• Vi skal først kartlegge den seksuelle helsen og faktorer som påvirker denne til 550 brystkreftoverlevere som vi har fulgt i opptil 10 år etter behandling.
  Når vi skal måle subjektive forhold som helse, symptomer og seksuell funksjon er det viktig å bruke standardiserte og valdiderte spørreskjemaer for akkurat denne pasientgruppen. Vi har brukt skjemaer som inkluderer spørsmål om blant annet seksuell funksjon, seksuell nytelse og kroppsbilde, i tillegg til spørsmål om andre forhold som kan påvirke seksualiteten slik som trøtthet og smerter.
  Forskningen på dette vil kunne gi svar på hvordan den seksuelle helsa påvirkes av type behandling som er gitt, hvordan andre plager kvinnene måtte ha påvirker seksualiteten og hvordan psykologiske og personlige karakteristikker spiller inn.
• I den neste delen av prosjektet skal vi utvikle såkalte «referansedata». For å kunne vurdere den seksuelle helsetilstanden hos brystkreftoverlevere er det nødvendig at vi kjenner til hvordan det står til med de som aldri har hatt kreft, og som er i samme alder og livsfase. For å finne ut mer om dette må vi stille de samme spørsmålene som brukes til kreftpasientene til et representativt utvalg av den norske befolkningen. Dette gjelder både spørsmål om seksuallivet i tillegg til spørsmål om forhold som kan påvirke den seksuelle helsa.
  Slike referansedata er viktig å utvikle, men utfordrende å skaffe da vi er avhengige av en god svarprosent for å få god nok kvalitet på resultatene.
• I den tredje delen av prosjektet skal vi gjennomføre en intervjustudie blant ferdigbehandlede kreftpasienter og deres eventuelle partnere. Vårt mål med denne studien er å undersøke hvilke informasjonsbehov og utfordringer pasienter og eventuelle partnere opplever i forhold til seksualitet, samt hvilke barrierer som hindrer dem i å ta opp dette i møte med helsevesenet. Rekrutering av deltakere skal skje ved toårskontroller på kreftavdeling og brystkirurgisk avdeling samt fra gynekologer og fastleger.
  I tillegg skal vi intervjue helsepersonell på respektive avdelinger for å undersøke hvordan dagens helsetjeneste kan møte pasientenes behov for hjelp på dette området.

Også du kan bidra!

Jeg og mine forskerkollegaer ser fram til å gå i gang med dette viktige arbeidet. Vi er særlig spente undersøkelsen av seksuell helse fra befolkningen generelt. Slike data er fra en ikke-syk del av befolkningen er vesentlige for at vi skal kunne vurdere helse og livskvalitet i mange ulike kreftpopulasjoner. For å få gode og pålitelige data er vi avhengige av en god svarprosent.
Vi oppfordrer derfor til en nasjonal dugnad for å få til dette. Er du en av dem som mottar et spørreskjema i posten fra dette prosjektet, håper vi at du tar deg tid til å fylle det ut og returnere til oss. Dine svar betyr mye for å kunne gi bedre oppfølging og fremme helse og livskvalitet hos dem som rammes av kreft.