Bjørn Hofmann
Av Bjørn Hofmann, NTNU Gjøvik og Universitetet i Oslo
Har Justin Bieber borreliose? Skal risiko for demens, sorg, fedme, kjønnsinkongruens og aldring være diagnoser? Dette er aktuelle og vanskelige spørsmål, som viser at diagnoser har makt. De er verdivirksomme på en rekke måter. Derfor er de viktige for pasienter, profesjonelle og politikere.
Diagnoser forklarer og samordner: Diagnoser er viktige – både for pasienten og for helsepersonell. Diagnoser gir forklaringer. De gjør at den enkelte kan forklare for seg selv hvorfor man har det ille. De kan også forklare for andre hvorfor man ikke kan gå på jobb eller hjelpe sine nærmeste slik man selv og andre ønsker og forventer. For helsepersonell utgjør diagnosene et ordnende system både for kunnskap og handling: Man vet hva det dreier seg om og (ofte) hva man skal gjøre. Derved reduserer diagnosen usikkerhet, og mange føler en lettelse når de får eller stiller en diagnose.
Samtidig er diagnoser omstridte. De kan skape konflikt mellom pasient og lege, for eksempel om hvorvidt pasienten har en gitt diagnose. Pasienten kan være sikker på å ha borreliose, mens legen er i tvil. Det kan også være uenighet mellom leger om pasienten har en diagnose eller hvilken diagnose pasienten har. Tilsvarende kan det komme til konflikt mellom profesjoner om diagnoser. Det skaper vanskelige situasjoner, mistillit og ofte konflikter – konflikter der «den sterkeste vinner».
Diagnoser er også verdivirksomme. De definerer hva som er normalt og skiller sykt fra friskt. I tillegg gir de rettigheter, fritar fra ansvar og plikter, og fratar rettigheter.
(Illustrasjonsbilde fra Colourbox)
Diagnoser gir rettigheter: Sykdom er en betingelse for retten til helsehjelp, sykmelding, og til økonomisk støtte, slik som sykepenger, arbeidsavklaringspenger, og uføretrygd. Det er knyttet store økonomiske ressurser til slike ordninger. At diagnosene skiller mellom de som får og de som ikke får, gir dem stor betydning.
Diagnoser fritar fra plikter: De fritar fra plikten til å arbeide. I tillegg kan diagnoser frita fra moralsk ansvar. Med en alvorlig diagnose er det ingen som forventer at man tar seg av sine nærmeste. Enkelte diagnoser fratar også fra straffeansvar, for eksempel ved manglende tilregnelighet.
Diagnoser fratar rettigheter: Samtidig som diagnoser gir noen rettigheter, kan de frata andre. For eksempel kan diagnoser frata folk deres frihet, for eksempel ved alvorlig smittefare. Da de kan holdes isolert også mot deres vilje. Tilsvarende kan diagnoser føre til at man mister retten til å ha førerkort eller foreldreansvar.
Diagnoser forenkler: I tillegg forenkler diagnoser en kompleks verden. Positivt sett gjør det helsepersonell i stand til å se et mønster i det komplekse og gjør dem i stand til å handle og hjelpe. Samtidig kan personer reduseres til diagnoser, for eksempel når helsepersonell betrakter en pasient som en kneskål eller «lårhalsbruddet i 2-sengen på 403». Da reduseres personer til medisinske objekter og man overser en viktig side ved diagnosen: sykdomsopplevelsen. I tillegg kan man komme til å overse viktige variasjoner. Diagnosene er gode for dem som passer inn i diagnosenes mønster, men ikke for dem som faller utenfor, men som like fullt trenger hjelp.
Diagnoser forskyver ansvar: Når en tilstand har fått en diagnose, blir den et helsefaglig anliggende og ansvar, Samfunnsmedisineren Per Fugelli var opptatt av at denne ansvarsforskyvningen kunne ha uheldige konsekvenser, for eksempel ved at politikere abdiserte fra ansvaret for sosiale determinanter for helse.
Diagnoser gir status og prestisje: Ideelt sett er diagnoser merkelapper på sykdommer, det vil si de er beskrivende. Men det viser seg at diagnoser er sosialt virksomme: Det knytter seg sosial status og profesjonell prestisje til diagnosene. Den norske sosiologen Dag Album har vist at hjerteinfarkt har mye høyere prestisje enn fibromyalgi blant leger. Tilsvarende har hjernesvulst høyere prestisje enn angstnevrose. Det illustrerer at diagnoser kan ha skjult makt.
Diagnoser forfører: De leder oss inn i roller. Det er visse forestillinger og forventninger til å være «kreftpasient» eller «diabetiker» og diagnosene kan føre oss inn i slike roller. Selv om vi har blitt flinkere til å snakke om «NN, som har diabetes», så synes vi fortsatt å tenke om mennesker som «diabetikere» eller «demente».
Diagnoser gir identitet: Hos pasienter kan diagnoser gi identitet og samhold med medpasienter. Mange har funnet god støtte i å dele erfaringer og ha kontakt med medpasienter. I enkelte «diagnosesamfunn» kan samholdet være veldig sterkt, men også virke ekskluderende på dem som ikke tilfredsstiller diagnosekravene. Diagnosen inkluderer og ekskluderer.
Diagnosene dømmer: Diagnoser kan også ha en dømmende funksjon. Ordet sykdom inneholder jo en «dom» og det kan knytte seg fordømmelse til enkelte diagnoser, eksempelvis for livsstilssykdommer. Kols har vært knyttet til røykevaner og overvekt til usunne spisevaner. Slik skjult fordømmelse har gjerne vært knyttet til forestillinger om selvforskyldthet.
Diagnoseutglidning: En utfordring i dag er at teknologien har gjort oss så gode til å diagnostisere at vi har gitt diagnosenavn til forstadier til sykdom. Vi klarer å detektere celleforandringer som kan føre til kreft, men som ikke alltid gjør det. Når vi gir slike forandringer eller forstadier til diagnoser, står vi i fare for å gjøre folk syke. Vi gir dem diagnoser og behandler dem for tilstander som de kanskje ville dødd med og ikke av. Vi har nå vi fått en lang rekke for-diagnoser, slik som pre-demens og pre-diabetes. Tilsvarende har vi gjort risikofaktorer til diagnoser. Hypertensjon og hyperkolesterolemi er bare to eksempler.
Når vi gjør ulike for indikatorer, forstadier eller risikofaktorer til diagnoser, står vi i fare for å lage et skille mellom diagnose og sykdom. Det å ha en diagnose, blir ikke det samme som å ha en sykdom. I tillegg fjerner vi diagnosen fra det som betyr noe for folk: smerten, plagen, lidelsen. Vi finner tilstander, som vi ikke vet om utvikler noe som vil plage personen. Derved fjerner også helsefagene seg fra sitt moralske grunnlag: å hjelpe mennesker med deres (kroppslige og/eller mentale) plager. Man risikerer å gjøre mer skade enn nytte, for eksempel gjennom overdiagnostikk og overbehandling.
Diagnoseutvidelse: En annen utfordring, som også er relatert til helsefagenes suksess, er at vi setter diagnoser på stadig flere menneskelige fenomener. Avvikende atferd har lenge vært gjort til diagnoser. Eksempelvis var «drapetomani» (rømmesyke) en diagnose brukt på gjenstridige slaver i sørstatene i USA. I Norge var homoseksualitet en diagnose frem til 1977. Ingrid Bjerkås, som opponerte mot Quisling i 1941, fikk diagnosen «jøssingismus psykopatica» og Arnold Juklerød fikk diagnosen «kverulant paranoia» i 1971. I vår tid har vi gjort urolig skoleatferd og sorg til diagnose og det argumenteres for at aldring bør bli en diagnose. Selv om det finnes fordeler med å utvide diagnosepaletten, står vi også i fare for å gjøre allmennmenneskelige erfaringer til diagnoser, såkalt medikalisering. Det gjør livets normale tildragelser til et helsefaglig anliggende og ansvar.
Diagnoser stigmatiserer: Diagnoser er merkelapper som kan merke mennesker. Juklerødsaken er bare ett eksempel på hvordan diagnosene kan stemple og stigmatisere mennesker. Diagnoser kan knyttes til negative karakteristikker, slik som «latskap» eller «manglende selvkontroll» til fedme. De som «merkes» utsondres og opplever fall i status og enkelte ganger diskriminering.
Diagnoser styrer blikket: Diagnoser er ofte knyttet til biologiske prosesser eller tegn, og jo mer biologisk diagnosene er, desto mer solide oppfattes de. Det gjør at det helsefaglige perspektivet på sykdom, og gjerne det naturfaglige, blir dominerende. For å si det med Per Fugelli: Diagnoser reduserer kampen mot sykdom til en biologisk krigføring. To andre perspektiver har da lett for å bli borte: Det personlige perspektivet, altså sykdomsopplevelsen, og det sosiale perspektivet, det vil si sykerollen. Diagnosene har dermed en tendens til å gi det faglige perspektivet på sykdom forrang fremfor det personlige og det sosiale.
Diagnoser har med andre ord mange funksjoner. De forklarer folks plager og styrer helsefaglige handlinger. Diagnoser gir rettigheter, fritar fra plikter og fratar rettigheter. De gir status og prestisje og stigmatiserer. Diagnoser forfører og styrer vårt blikk på sykdom og lidelse.
Alt dette gir diagnosene stor betydning både for individer, profesjoner og for samfunnet. Det gir derved stor makt til dem som bestemmer over diagnosene – både når det gjelder deres tilblivelse og deres bruk.
En kort versjon av denne teksten er publisert som kronikk i Aftenposten 2.2.2020.