May Helen Midtbust
Av May Helen Midtbust, ph.d., Institutt for helsevitenskap i Ålesund.
Demens – en global folkehelseutfordring
En av de største utfordringene knyttet til økt levealder er at antall personer med demens sannsynligvis vil fordobles de neste 30-40 årene. Den raske økningen i antall personer med demens har ført til at Verdens helseorganisasjon (WHO) har definert demens som en folkehelseutfordring verden over.
Demens er en kronisk og uhelbredelig sykdom som forverres over tid. Samtidig vet vi at mange kan oppleve god livskvalitet, og mange gode år til tross for demensdiagnosen. Etter hvert som sykdommen utvikler seg vil de fleste ha behov for tjenester i eget hjem og senere i sykehjem.
De siste årene har både WHO og forskningslitteratur økt oppmerksomheten på at demens er en sykdom man faktisk dør av, og at personer med demens derfor har behov for god lindrende omsorg på lik linje med andre pasientgrupper med livsforkortende sykdommer. Nasjonale Demensplan 2020 peker på at det er begrenset kunnskap om lindrende omsorg gitt til personer med demens i norske sykehjem.
(Illustrasjonsbilde fra istock)
Et forskningsprosjekt om lindrende omsorg til personer med demens blir til
Med dette bakteppet ble ideen til et forskningsprosjekt om lindrende omsorg til personer med demens i sykehjem sådd. Gjennom de fire siste årene har jeg arbeidet med et ph.d.-prosjekt som hadde som hensikt å få økt kunnskap om:
- helsepersonells erfaringer med lindrende omsorg til personer med alvorlig grad av demens i sykehjem
- helsepersonells erfaringer med forhold som fremmer eller hemmer tilrettelegging av lindrende omsorg til personer med alvorlig grad av demens i sykehjem
- pårørendes erfaringer med lindrende omsorg til et nært familiemedlem med alvorlig grad av demens i sykehjem
Vanskelige prioriteringer i en travel arbeidshverdag
Funn fra studien viser at helsepersonell erfarte at lindrende omsorg til personer med demens er en kompleks oppgave. Ideelt sett kreves det kontinuitet i omsorgen og god kompetanse for å forstå den enkeltes behov når personen med demens ikke lenger klarer å uttrykke seg muntlig. Men realiteten med knappe ressurser og en arbeidsdag preget av travelhet, tidspress og vanskelige prioriteringer gjorde at helsepersonell opplevde å komme til kort både i forhold til smertelindring og håndtering av utfordrende atferd. Et annet tema som ble løftet frem som hindring for tilrettelegging av lindrende omsorg var flytting mellom avdelinger.
Flytting i livets sluttfase
Når en beboer med demens ble flyttet fra skjermet avdeling spesielt tilrettelagt for personer med demens, var det som regel på grunn av tap av gangfunksjon. Når beboeren ble flyttet hadde personalet på skjermet avdeling lært å kjenne beboer og pårørende over år. Paradokset var at personen ble flyttet nåe han eller hun var på sitt aller svakeste, og mer enn noen gang hadde behov for kjent personale som kunne tolke og forstå hans/hennes individuelle uttrykk.
Tyngende ansvar og følelse av skyld for pårørende
Pårørende erfarte et tyngende og vedvarende ansvar for sine nære familiemedlemmer med demens. Ofte hadde de dårlig samvittighet og skyldfølelse for at de ikke lenger maktet å ta ansvar for dem hjemme, og at deres nære måtte flytte på sykehjem. Lite rom for et meningsfullt liv, og manglende oppfølging relatert til stell og smertelindring forsterket følelsen av ansvar og skyld.
Opplevde god lindrende omsorg i livets sluttfase
Til tross for svekket tillit til helsepersonell tidlig i demensforløpet, erfarte pårørende at deres nære fikk god lindrende omsorg i livets sluttfase. De ønsket å bli involvert i omsorg og behandling, men for enkelte ble det et tyngende ansvar å delta i beslutningsprosesser rundt livsforlengende behandling.
Konsekvenser for helsetjenestene
Resultater fra studien viser hvordan manglende ressurser påvirker helsepersonells muligheter til å gi og tilrettelegge for lindrende omsorg for personer med demens i sykehjem. Lindrende omsorg til personer med demens krever tid, oppmerksomhet og god kompetanse om både demens og lindrende omsorg hos helsepersonell.
Viktig å øke andelen hele og faste stillinger
Dersom personer med demens skal tilbys lindrende omsorg av god kvalitet er det behov for å øke andelen kvalifisert helsepersonell i faste og hele stillinger. Det er også behov for å organisere tjenesten slik at beboere med alvorlig grad av demens slipper å flytte fra skjermet avdeling for personer med demens i livets sluttfase.
Få på plass forberedende samtaler tidlig
Forberedende samtaler om livets sluttfase mellom personen med demens, pårørende og ansvarlig lege og sykepleier bør være etablert praksis når en person med demens flytter på sykehjem. Hvis helsepersonell og pårørende er kjent med den demensrammedes ønsker for siste del av livet, vil det kunne lette ansvars- og usikkerhetsfølelsen enkelte pårørende i studien erfarte.