Illustrasjonsfoto: Vårres brukerstyrt senter.

Vårres brukerstyrt senter i Midt-Norge er et av fem regionale brukerstyrte sentre i Norge. En av deres hovedoppgaver er å samle inn og formidle bruker- og pårørendeerfaringer fra målgrupper innen områdene psykisk helse og rus. Som et brukerstyrt senter møter Vårres daglig mennesker med mangfoldige og særskilte livsutfordringer.

Undersøkelsen «Når livet blir snudd på hodet» fokuserer på virkningene av den pågående pandemien for familier hvor minst et av barna har utfordringer knyttet til nevroutviklingsforstyrrelser. Den er utformet og gjennomført av personer med egenerfaring som bruker eller pårørende innen målområdet.

Totalt mottok Vårres 1186 besvarelser på spørreundersøkelsen. Som et brukerstyrt senter og gjennom sine deltakende organisasjoner har Vårres også en unik tilgang på informanter.  – Dette kan bety at spørreundersøkelsen har nådd ut til de relevante målgruppene på en effektiv måte, sier Hege Ramsøy-Halle, leder for Regionalt fagmiljø for nevroutviklingsforstyrrelser ved NTNU.
– Den store deltakelsen i undersøkelsen viser at dette er noe respondentene føler er viktig, og at det gjelder dem. Det høye antallet gir også et godt grunnlag for vurdering av hvordan situasjonen har vært og hvordan responsgruppen har opplevd den, kommenterer Vårres i rapporten.

Et av funnene i rapporten er at nedstengingen av skolene har medført endringer som i stor grad går ut over barn med nevroutviklingsforstyrrelser og deres familier. Både pedagogiske støttetiltak på skolen og tiltak som foregår utenfor skolen har falt bort under koronastengingen.

På spørsmålet «Legger skolen til rette for pedagogisk støtte for barnet ditt under hjemmeundervisningen?» svarer kun 22% av respondentene at skolen legger til rette for pedagogisk støtte i perioden i tilstrekkelig grad. 34% svarer at det ikke tilrettelegges, mens 44% mener det tilrettelegges delvis.  –  Det kan se ut som om skolene til en viss grad mener at støtten er gitt gjennom utstyr og hjelpemidler, mens de har større utfordringer med å følge opp hver enkelt med pedagogisk støtte. Vi ser også at flere har mistet tiltak som har fungert over tid, skriver Vårres i rapporten.

Fordi undersøkelsen tar for seg en målgruppe som er mer sårbar for endringer i rutiner og tiltak, er disse tallene ekstra bekymringsfulle. Konsekvensene for disse målgruppene kan være annerledes og mer omfattende enn for den nevrotypiske befolkningen.

–  Et vanlig trekk ved nevroutviklingsforstyrrelser er at endringer i omgivelsene ofte får større konsekvenser og kan være mer energikrevende å tilpasse seg enn for en nevrotypisk person, sier Ramsøy-Halle.

Barna i denne målgruppen er sårbare for endringer. De fleste er svært avhengig av forutsigbarhet og for mange er det nødvendig med spesiell tilrettelegging på flere områder. Noen av barna vil i en situasjon med nedstengte skoler miste læringsutbytte, mens andre vil oppfatte situasjonen som mindre stressende og profitere på en endret skole- og familiesituasjon.

–  Vi ser at selv om mange skoler og det øvrige hjelpeapparatet har stilt opp og bistått elever og familier, er det også mange som rapporterer om stor svikt i bistand og tjenester. Det vil være av interesse å gå dypere inn i materialet for bl.a. å se på geografiske ulikheter og hvordan disse har påvirket den enkelte og familien. Dette er tidkrevende arbeid og vil kreve en del ekstra ressurser. Det vil være grunnlag for å søke prosjektmidler for å få utført dette arbeidet, skriver Vårres avslutningsvis i rapporten.

Du kan lese hele rapporten her: https://www.varres.no/index.php/varres-brukerstyrt-senter/aktuelt/item/295-rapport-nar-livet-blir-snudd-pa-hodet

– – –

Undersøkelsen gir viktig informasjon som kan videreutvikle materiell og informasjons- og kurstilbud. Vårres ønsker å få informasjon fra undersøkelsen inn i kursmateriell for skoler, fritidsledere, trenere og kommuneansatte. Mye av informasjonen i materialet kan være nyttig for tjenesteapparat og undervisningssektor, både de ulike besvarelsene og de 38 geografiske forskjellene. Vårres vil presentere undersøkelsen i form av en trykt rapport og presentere funn fra undersøkelsen i ulike fora. I første omgang sendes rapporten ut via e-post og ligger på Vårres hjemmeside. En trykt rapport vil bli sendt ut til spesielle interessenter og på forespørsel i ettertid. Vårres arbeider også med en ny undersøkelse som vedrører livet under koronapandemien, hvor målgruppen er voksne med utviklingsforstyrrelser.

Den foreløpige rapporten er tilsendt:

Helsedirektoratet
Pårørendealliansen
RKBU Midt-Norge
Voksne for Barn
NevSom
Fylkeskommunene i Midt-Norge
Fylkesmannsembetene i Midt-Norge
Helseforetakene
Sentrale politikere i Midt-Norge
Lærings- og mestringssentre
Likestillings- og diskrimineringsombudet
Brukerorganisasjoner
De regionale brukerstyrte sentrene
Folkehelseinstituttet
NAPHA
Barneombudet

Blogginnlegget er også delt på Tilbeste.no

– Kompetanse i teamarbeid bidrar til økt pasientsikkerhet, og teamarbeid må trenes. Den neste testen vil være om vi klarer å ta i bruk erfaringene fra tiden vi nå er inne i er over, mener artikkelforfatterne. (Illustrasjonsfoto: Morten Sangvik, NTNU)

Av stipendiat Tore Karlsen og førsteamanuensis Randi Ballangrud, Institutt for helsevitenskap, NTNU i Gjøvik.

Teamarbeid på sitt beste blir synliggjort mange steder i Norge i disse dager. Koronakrisen fordrer teamarbeid, men utfordringen er om vi klarer å ta med de positive erfaringene inn i hverdagen når krisen er over.

Forskning viser at teamarbeid er viktig for pasientsikkerheten. Det reduserer uønskede hendelser og skape en effektiv helsetjeneste (1). Trening på å jobbe i team gjør en forskjell (2). WHO anbefaler at teamarbeid og teamtrening må vektlegges i utdanning av helsepersonell (3). Nasjonale myndigheter forventer i dag at helsepersonell jobber i team p tvers av profesjoner og behandlingsnivå. Dette for å ivareta sikkerhet og effektivitet i møte med befolkningens behov(4).

I disse dager prøves det norske samfunnet og helsetjenesten på hvor gode vi er til å tenke og fungere som et team. Kvalitet i behandling og pleie innebærer koordinerte aktiviteter i et multiteam-system. Og det foregår på alle nivå. Det nasjonale multiteamet ledes av statsministeren og hennes mannskap.

Fem ting må være på plass hvis vi skal oppnå resultater fra et godt teamarbeid, og som nå kommer til uttrykk i Norge:

1: Nok kompetent personell og riktig utstyr er grunnfjellet i et godt teamarbeid.

Folk stiller seg til disposisjon for å hjelpe. Pensjonister, studenter og andre med ulik kompetanse rekrutteres til å være i beredskap. Lokaler omdisponeres, viktigheten av nok smittevernutstyr blir synlig.

2: Lederne må balansere tydelig ledelse med frihet og selvstendig ansvar.

Ledere planlegger for å skaffe til veie både personell og utstyr om det verst tenkelige scenariet skulle skje. Informasjon utveksles slik at alle kan være så godt forberedt som mulig. Vi får effektive, korte orienteringer om hva som kan skje og hvordan vi skal forholde oss som team-medlemmer i bekjempelse av viruset. Dette gir oss trygghet og forutsigbarhet i tider hvor uforutsigbarheten er stor. Vi ser nå en ledelse som er tydeligere og mer styrende enn mange vanligvis liker. Noen opplever dette som en trygghet, andre etterlyser ennå tydeligere ledelse.

3: Vær våken og følg med de rundt deg.

Vi blir alle oppfordret til å være observante. Hvordan er vår egen helse, våre nærmeste sin helse og pasientens helse?  Hvordan er din egen og naboen sin smittevernpraksis?  Det helt særegne norske begrepet dugnad brukes. Vi oppfordres til å jobbe sammen mot et felles mål som skal komme lokalsamfunnet vårt til gode. Dette er viktig for deg og dine nærmestes liv og helse. Trusselen er usynlig og rammer alle sosiale lag. Du kan ikke kjøpe deg ut av den. De fleste drar i samme retning.

4: Vi må tørre å bry oss.

I en slik situasjon er teamferdigheten «gjensidig støtte» nøkkelen til å lykkes. Hvor kan jeg hjelpe til? Hva trenger jeg hjelp til? Det å spørre om hjelp kan være vanskelig for mange av oss. Harald Eia sitt fantastiske program «Sånn er Norge» fremhever uavhengighet som den viktigste norske verdien. Uavhengighet, som innebærer det å ikke være til bry eller avhengig av andre, står i kontrast til å be om hjelp. Det er derfor viktig at vi er tidlig ute med å tilby hjelp, fordi det å be om hjelp er vanskeligere.

Det å ikke bry seg er en utfordring når teamet skal jobbe mot et felles mål.  De som drar i feil retning må få beskjed om det, om vi skal nå målet. Vi må være rause i form av at vi må tørre å bry oss. Tørre å si fra til de som ikke overholder hygienereglene. Tørre å stille spørsmål til de som ser ut til å hamstre medisiner slik at andre med behov ikke får. Kanskje gjør de det av uvitenhet, kanskje gjør de det på tross av bedre viten. Er den norske verdien uavhengighet så sterk at den står i veien for at vi tørre å bry oss når det virkelig gjelder?

5: Kommunikasjon er viktig og vanskelig.

Kommunikasjon er selve livsnerven i et godt teamarbeid. Informasjon må være så presis at alle forstår den. Vi som får informasjon må gi tilbakemelding på hvordan vi forstår og tolker den. Informasjonen må gjentas og presiseres; hva betyr informasjonen for meg og min situasjon? Vi må korrigere hverandre respektfullt og tydelig.

Hvorfor skriver vi dette? Et velfungerende teamarbeid er viktig når vi skal jobbe sammen i en kompleks helsetjeneste, og nå er den mer kompleks enn vi har opplevd tidligere. Godt teamarbeid, som vi ser eksempler på i disse dager, må vektlegges også etter Corona-pandemien. Teamarbeid på sitt beste bidrar til en sikker og effektiv helsetjeneste og arbeidsplasser med godt arbeidsmiljø. Kompetanse i teamarbeid bidrar til økt pasientsikkerhet, og teamarbeid må trenes. Den neste testen vil være om vi klarer å ta i bruk erfaringene fra tiden vi nå er inne i er over. TeamSTEPPS® er et teamtreningsprogram som nå er tilgjengelig i Norge og som bør tas i bruk i utdanning og praksis for å få fokus på teamarbeidets rolle i å levere et sikkert og effektivt helsetilbud til befolkningen (5).

1. Salas E, Zajac S, Marlow SL. Transforming Health Care One Team at a Time: Ten Observations and the Trail Ahead. 2018;43(3):357-81. doi: 10.1177/1059601118756554.
2. Hughes AM, Gregory ME, Joseph DL, Sonesh SC, Marlow SL, Lacerenza CN, et al. Saving lives: A meta-analysis of team training in healthcare. Journal of Applied Psychology. 2016;101(9):1266-304. doi: 10.1037/apl0000120.
3. WHO. Patient Safety Curriculum Guide Multi-professional Edition Switzerland: World Health Organization; 2011 [Available from: https://www.who.int/patientsafety/education/mp_curriculum_guide/en/.
4. Meld.St. 7. Nasjonal Helse og Sykehusplan 2020-2023. In: Helse og omsorgsdepartementet, editor. Regjeringen.no2019-2020.
5. AHRQ. TeamSTEPPS 2.0 www.ahrq.gov.2017 [Available from: https://www.ahrq.gov/teamstepps/instructor/index.html.

Foto: Frode Fossvold-Jørum

I januar i år var undertegnede på lansering av heftet «Hjelp – buksa er for trang!». Heftet er skrevet av vernepleier og forfatter Bernt Barstad og er en del av lettlest-serien fra Be-Ni Forlag. Be-Ni Forlag er en av noen få utgivere i Norge som skriver og gir ut tekster som er tilpasset voksne mennesker som har vanskelig for å lese. I dette blogginnlegget skriver vi litt om sammenhengen mellom lese- og skriveferdigheter, digital kompetanse, helsekunnskap og universell utforming.

Forfattere:
Marie Antonsen, kommunikasjonsmedarbeider ved RKBU Midt-Norge
Bjørg Neset, universitetslektor RHAB – Regionalt kunnskapssenter for habilitering ved RKBU Midt-Norge

Dersom du ønsket å finne enkel og lettlest informasjon om for eksempel slanking, hva ville du gjort? Enkel informasjon til mennesker med lesevansker og digitale vansker er pr. i dag vanskeligere å finne enn man kunne tro. Helsenorge.no skal være Norges offentlige helsenettsted. Her kan du finne kvalitetssikret helseinformasjon og personlig informasjon om resepter, legetimer m.m.[i] Blant mye annet inneholder siden kostholdsråd og apper som skal hjelpe deg i gang med kostholdsendring og aktivitet. Imidlertid, du får aller mest ut av nettsiden dersom du fra før av har kunnskap og ferdigheter om hvordan du bruker en slik nettside. Dette er et av hovedankepunktene mot universell utforming slik det ofte utføres i dag, det gir mest igjen til dem som allerede kan mest fra før av.

Hvor mye må du kunne for «å lese» en nettside?

En nettside leses. Dette høres ut som et åpenbart poeng, men vi snakker ikke bare om tekst. Vi snakker om hvordan nettsiden er satt opp, hvordan øyet og hjernen prosesserer hvilken informasjon som finnes hvor. Mennesker leser bilder så vel som ord, symboler og struktur så vel som tekst. En nettside inneholder mye innforstått informasjon, mye kunnskap som er taus og implisitt.

Vi vet fra forskning på teknologi og teknologibrukere at eksempelvis en oppskrift, et manuskript eller en nettside ikke bare beskriver en framgangsmåte, de foreskriver også en spesifikk type bruk og en spesifikk type bruker. Både oppskrifter og nettsider inneholder implisitte antagelser om hvem brukerne er og hvilke kunnskaper og ferdigheter de har.

Ta google, for eksempel. Google slanking. På google kan man skrive inn det man ønsker å finne ut av. Googling krever imidlertid at man både kan skrive, lese og sortere de treffene man får opp. Man kan selvfølgelig be google verbalt om å finne spesifikke nettsteder og deretter be om høytlesning av informasjonen på sidene. Dette krever at nettsiden er lagt opp med tanke på dette, altså at den er utformet av noen med kompetanse om universell utforming og ikke minst tid og penger til å følge opp dette.

Man kan også søke etter videoer om ymse tema. Dette krever også leseferdigheter, hva handler alle videoene om? Hvordan velge? Man kan be om å få lest opp titlene på videoene, og satse på at videoene er titulert på en slik måte at man skjønner hva de handler om. Man kan også få bedt om å få lest innholdsbeskrivelsen av videoen, hvis den finnes, for å vurdere om du ønsker å se den.

Hvordan du opplever disse prosessene, hvor mange hinder du ser, hvor enkelt du synes det er, avhenger av dine leseferdigheter og dine digitale ferdigheter (blant annet). Hvor lang tid ser man for seg at en person kan sette av for å finne litt informasjon, og hvor mye tålmodighet ser man for seg at de har? Hva er sjansene for at man finner innholdet man trenger på norsk, eller det språket man trenger for å forstå? Hva er sjansen for at videoen bruker et språk som er tilpasset en person med begrenset språkforståelse? Og ikke minst, hva er sjansen for at den informasjonen man finner er kunnskapsbasert, kvalitetssikret og tilrettelagt din gjennomføringsevne?

Det er en kunst å utforme informasjon på en slik måte at det kan forstås, tolkes og brukes på en enkel måte. Det er også en kunst å få spredd informasjonen til dem som trenger den og dem som er interessert.

«Digitale ferdigheter er en viktig forutsetning for videre læring og for aktiv deltakelse i et arbeidsliv og et samfunn i stadig endring. Den digitale utviklingen har endret mange av premissene for lesing, skriving, regning og muntlige uttrykksformer. Dette gir muligheter for nye og endrede læringsprosesser og arbeidsmetoder, men stiller også økte krav til dømmekraft.»[ii]

Gjennom et googlesøk, på en nettside, i en tekst: For å finne informasjonen man trenger, tolke denne, sile ut det som er irrelevant, og ta stilling til det man finner, så kreves det sammensatte språkkunnskaper, leseferdigheter og ofte skriveferdigheter. Vi vet at slike kognitive evner henger sammen, språkferdigheter påvirker evnen til å kunne ta inn informasjon, bearbeide den og få noe ut av det, og vice versa. Videre handler det også om både kulturell og digital kompetanse. Hvordan bilder og tekst er satt sammen på en gitt nettside, og hvordan disse henger sammen med hverandre, er kulturelle uttrykk som krever erfaring med den kulturen nettsiden uttrykker for å kunne forstå avsenders budskap. Vi må altså kunne tolke kulturen og dens digitale uttrykk for å kunne finne og bruke informasjon, og ikke minst for å kunne delta aktivt i å forme den.

Tilfeldig eller universell utforming?

Universell utforming kan bety bildestøttet kommunikasjon. På flyplasser viser symboler oss vei til transport, toalett og kafeer. I Pirbadet i Trondheim kan man se store informasjonsskilt som informerer om hva som forventes og hva som tilbys. Metroene i storbyene bruker fargekoder og bilder på linjene. Selv om denne bildebruken muligens oppsto av ymse praktiske årsaker, f.eks. for å slippe å skrive informasjonen på utallige språk, så fungerer det tilfeldigvis ofte godt for personer med nedsatt kognitiv funksjon eller lesevansker. Et annet eksempel: Da man tilrettela for rullestolbrukere på gateplan og i det offentlige rom, ga dette samtidig bedre tilgang for barnevogner.

Poenget er at reell universell tilpassing gjør flere kommunikasjonsformer mer tilgjengelige for flere. Universell utforming blir ikke bryderi, det blir forbedring. Slik går det an å tenke om tilrettelegging av informasjon også på en nettside. Bedre kommunikasjon til personer med utviklingshemming kan meget mulig gi bedre muligheter for kommunikasjon for mange flere.

Universell utforming og brukermedvirkning er fyndord i dagens politikk overfor mennesker med nedsatt funksjonsevne og psykisk utviklingshemming:

«Universell utforming handlar om å utforme omgjevnadane slik at vi tek omsyn til variasjonen i funksjonsevne hos innbyggarane, inkludert personar med nedsett funksjonsevne. Når du lagar noko som er universelt utforma, når du alle målgruppene gjennom éi og same løysing.»[iii]

Men, personer med utviklingshemming har ikke en tydelig deltakende rolle i alle deler av samfunnslivet. Det er mange eksempler på at tjenester til personer med utviklingshemming har store utfordringer og mangler, se for eksempel NOU 2016:17 På lik linje – åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming.[iv]

Kan det være en sammenheng mellom mangler i universell utforming for personer med utviklingshemming og deres store utfordringer når det gjelder rett og mulighet til å uttrykke sin mening og hevde sin rett på linje med andre? Undertegnede mistenker dette, og mener også at hvis brukermedvirkning skal være mer enn fyndord, så må brukerens stemme og mulighet til å sette seg inn i ting og uttrykke seg være første prioritet i utforming av vår materielle og digitale virkelighet.

Heldigvis finnes det initiativtakere til dette, deriblant det nevnte Be-Ni forlag.[v] Som sagt gir de ut hefter med tilrettelagt litteratur om viktige temaer for personer med utviklingshemming. Slankeheftet forteller på en enkel måte hvordan man kan gå fram for å redusere kroppsvekt og gir forståelige beskrivelser av hvorfor slanking er så vanskelig. Uten å identifisere hvordan dine vaner og adferd gjør deg tjukkere, så vil ofte slankingen gå skeis. Samtidig må du også identifisere hvordan disse vanene ofte gir deg noe verdifullt, og ikke minst hvordan du kan beholde gledene, mestringen og det verdifulle mens du samtidig endrer vaner.

Det interessante er at dette gjelder alle når det kommer til slanking: Folk som leser, som ikke leser, som er friske, som er syke, reduserte, friske nok. Rådene om slanking i dette heftet er universelle. Vi er mange som stadig må habiliteres, eksempelvis til bedre helseadferd.

Universell habilitering – en strategi for oss alle?

Habilitering betyr å sette i stand til. Det er mange som trenger hjelpemidler for å settes i stand til å slanke seg, og det er mange som trenger istandsetting for å kunne bruke internett og digitale tjenester, for å igjen kunne påvirke sitt eget liv og andres liv. Hva slags habilitering enhver har behov for, er ulik.

En forskjell består i hvor mye assistanse enhver trenger for å til habiliteres til det ene eller det andre, og hvor mye assistanse man faktisk får. Det er lett å tenke at vi i Norge setter grenser på riktige steder, at jo mer uttalt funksjonshemming du har, jo mer assistanse får du. Vi tenker at hjelpen stort sett fordeler seg slik den skal, med mye til dem som trenger mye, og mindre til dem som trenger mindre. Tja, sier vi til det. Utfordringer og rettigheter er ulikt fordelt. Personer med utviklingshemming har mer enn gjennomsnittet økende helseutfordringer knyttet til overvekt (Hope, 2018).[vi] De har også mindre muligheter enn gjennomsnittet til å ta egne selvstendige valg, og retten til å gå til grunne står svakt. I institusjonstidens dager var mat og aktivitet under andres kontroll. Vi kan alle bli friske fra mange plager, hvis vi gir fra oss friheten til å bestemme selv. Den tiden er forbi. Eller?

En annen forskjell kommer fram hvis vi ser nærmere på hva vi betrakter som faktisk assistanse eller ekstra tildelt hjelpemiddel, opp mot hva som blir forstått som «noe som bare skal være der».

Ta et kundesenter i en bank. Vi forventer at det er der, for eksempel når vi ikke finner det vi skal på bankens nettside. Dette er ikke et offentlig tildelt hjelpemiddel, men hvordan fungerer det i praksis?  Undertegnede hadde ikke blitt overrasket dersom de som jobber på bankens kundesenter mente at noe av det de jobbet med var nettopp habilitering. Digital habilitering for å øke kompetansen hos sine kunder, fordi det på sikt lønner seg for banken.

Paradokset ligger i hvor mye mer hjelp og assistanse som umiddelbart er tilgjengelig dersom dine lese-, skrive- og taleferdigheter er gode og dersom dine digitale ferdigheter er tilpasset dagens tjenester. Vi underkjenner hvor vi som brukere tilpasser oss den digitale oppskriften, og i hvor stor grad den «universelle tilpassingen» favoriserer dem som allerede er mest i stand.

Når det kommer til habilitering av personer med utviklingshemming, så ropes det på kompetanseheving i alle ledd. Kompetanseheving er vel og bra, men hvilken kompetanse, og hvem sin? Spørsmålet vi stiller, er om vi ikke heller mangler en strategi for å involvere folk med utviklingshemming i sitt eget helseprosjekt? Generelt sett savner vi strategier for å istandsette, ikke brukere, folk og pasienter, men de digitale tjenestene og informasjonen, slik at de møter behovene vi ser. Strategier som reelt muliggjør menneskers egne prosjekt, hva enn de måtte være. Kroppslig overvekt og digital undervekt rammer nemlig mange, på kryss og tvers i befolkningen. Det ironiske er at reell universell utforming ville hjulpet langt flere enn kun den psykisk utviklingshemmede befolkningen.

Dette blogginnlegget er også delt på tilbeste.no

Referanser:

[i] https://helsenorge.no/kosthold-og-ernaring/overvekt/unnga-overvekt

[ii] https://www.udir.no/laring-og-trivsel/lareplanverket/grunnleggende-ferdigheter/rammeverk-for-grunnleggende-ferdigheter/2.1-digitale-ferdigheter/

[iii] https://uu.difi.no/kva-er-universell-utforming

[iv] NOU 2016:17. På lik linje – åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/

[v] Be-Ni Forlag: https://be-ni.no/

[vi] Hope, Sigrun; Nordstrøm, Marianne; Retterstøl, Kjetil, Iversen, Per Ole; Kolset, Svein Olav (2018). «Retten til et helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemning». Tidsskriftet.no. 22. januar 2018. https://tidsskriftet.no/2018/01/debatt/retten-til-et-helsefremmende-kosthold-personer-med-utviklingshemning

Foto: iStock.

Det er mye som tyder på at nettbaserte kurs etter hvert vil utgjøre en stor del av universitetenes portefølje. Både økonomi, tid og klimahensyn gjør at folk ønsker å reise mindre, og mange må ta videreutdanning ved siden av full jobb. Dette krever fleksibilitet, noe kurs som krever fysisk oppmøte ikke gir. Vi i Regionalt kunnskapssenter for habilitering i Midt-Norge bestemte oss derfor for å utvikle et nettkurs om kunnskapsbasert habilitering, og i dette blogginnlegget deler vi noen av erfaringene vi gjorde oss i arbeidet.

Forfattere:
Rannei Sæther (førsteamanuensis, RKBU Midt-Norge)
Hege Ramsøy-Halle (fagkoordinator og prosjektleder for Kunnskapsbasert habilitering, RKBU Midt-Norge)
Tekstkonsulent: Marie Antonsen (kommunikasjonsmedarbeider, RKBU Midt-Norge)

Hvorfor er det viktig å fokusere på habilitering?

Habilitering betyr «å gjøre dugelig». Tverrfaglige, sammensatte tjenester skal bidra til dette for den enkelte pasient.  «Dugelig til hva?» kan man selvsagt spørre. Det heter at habilitering er tiltak som skal bidra til at en pasient med medfødt eller tidlig ervervet funksjonsnedsettelse utvikler og beholder best mulig fungering, og bidrar til å skape gode vilkår for et selvstendig liv og aktiv deltakelse i samfunnet. Slik er habilitering en prosess som griper inn i mange områder av helsevesenet og deres oppgaver.

Hvorfor lage e-læringskurs?

Arbeidslivet i dag krever stadig påfyll av kunnskap innenfor en rekke områder, og innen habiliteringssektoren stilles det krav til det vi kaller kunnskapsbasert praksis. Dette krever en kontinuerlig utvikling av kompetanse, men som i resten av helsesektoren har også spesialisthelsetjenesten presset økonomi og begrensede muligheter til å sende ansatte på kurs og opplæring for kompetanseheving. Habilitering i spesialisthelsetjenesten hadde lenge etterspurt en slik mulighet for kompetanseutvikling og ønsket et tilgjengelig tilbud uten store kostnader til undervisning, reise og opphold.Vi i RHAB Midt-Norge bestemte oss derfor for å designe et e-læringskurs. I utgangspunktet hadde vi spesialisthelsetjenesten som målgruppe, men oppdaget etter hvert som vi utviklet kurset at det ble relevant for flere andre yrkesgrupper.

Kunnskapsbasert habilitering blir til

Den første fasen kan vi kalle planleggingsfasen. Her handlet det om å utvikle læringsdesign og faglig innhold. Denne fasen ble delfinansiert med prosjektmidler fra Direktoratet for internasjonalisering og kvalitet i høyere utdanning (DIKU). Vi brukte lite tid på å diskutere hva «barnet skulle hete». Navnet ga seg selv synes vi, bakgrunnen for dette er samfunnets krav om kunnskapsbaserte tjenester. Noe vi brukte mye tid på derimot, var refleksjon omkring kunnskapsbegrepet. Kunnskapsbasert praksis betyr å integrere kunnskap fra ulike kilder, fra forskning, erfaring og ikke minst fra brukere. I utviklingen av kurset var derfor vårt samarbeid med arbeidslivet avgjørende. Dette samarbeidet hjalp oss å tilpasse kurset med tanke på behovene i tjenestene, både når det gjaldt innhold og omfang.

Vi inviterte fagpersoner fra habiliteringstjenestene i regionen, representanter for brukerorganisasjoner og andre fagpersoner fra feltet til to workshops. Her jobbet vi sammen om innhold. Hvilke tema var viktig å ha med? Hva trenger nytilsatt i habiliteringstjenesten å kunne noe om? Hvilke problemstillinger opplever fagpersoner i sin daglige praksis? Vi drøftet også hvordan kan vi kunne legge til rette for at ansatte tar et slikt kurs.

I tillegg hadde vi støtte fra og kontakt med fagledernettverket for habiliteringstjenesten og Helse Midt-Norge. Disse var positive og engasjerte, og de signaliserte at det var et stort behov for dette tilbudet. At vi hele tiden hadde støtte, interesse og tillit til arbeidet fra fagmiljøet, var for oss motiverende og bidro til at sto på for å komme i mål med prosjektet.

Å ta i bruk den interne kompetansen ved NTNU ble også svært avgjørende. Spesielt gjelder dette kompetansen i Læringsstøttesenteret/Uniped, NTNU MOOC og NTNU DRIVE. Herfra har vi fått råd om læringsdesign og tekniske løsninger. Vi fikk hjelp til å se muligheter og begrensinger, og de delte villig kunnskap og egne erfaringer. Det at vi integrerte disse tidlig i arbeidet, bidro til at vi fikk god hjelp både med utforming og produksjon. Her fikk vi profesjonell hjelp til videoproduksjon og animasjoner. Vi fikk også gode råd og veiledning om godt pedagogisk design, det vil si hvordan vi kunne bygge moduler, deltema og sider, for å opprettholde deltagernes motivasjon og interesse for kurset.

Slik ble det til slutt

I kurset drøftes utfordringer knyttet til både forskning, tradisjonen kunnskapsbasert praksis og hvor sistnevnte stammer fra. Det har vært mye fokus på «viten etablert under eksperimentelle forhold», det vil si vitenskap som kan bevises og testes eksperimentelt.

Vi skjønte at vi i tillegg måtte løfte fram erfaringskunnskapen, som gjerne er taus. Denne typen kunnskap er ofte lite artikulert, men sterkt tilstede hos klinikere med lang erfaring fra praksis. Et kurs i kunnskapsbasert habilitering må derfor bidra til at denne typen kunnskap også løftes fram. I kurset utfordres både den nytilsatte og den erfarne til å reflektere over hva man gjør og hvorfor.

Sist men ikke minst er brukerkunnskapen, gjennom brukerstemmen, godt representert i kurset. Vi fikk laget og/eller lenket til en rekke brukere sine fortellinger og intervju, som igjen er utgangspunktet for refleksjonsoppgaver og casearbeid. Habilitering driver vi med for brukerne, pasientene og pårørende. At deres stemmer er sentrale og må løftes frem ble for oss helt selvsagt.

Kan vi, så kan du!

I løpet av en toårsperiode (2018-20) har nettkurset «Kunnskapsbasert habilitering» blitt til. Kurset ligger nå åpent på nett, og man kan delta når som helst og hvor som helst. Kurset består av fem moduler, de tre første er åpne for alle, mens de to siste krever opptak og gir 7,5 studiepoeng. Det første kullet er nå i gang, og i skrivende stund er 400 personer i gang med nettkurset! Etterspørselen er stor, enda større enn vi trodde på forhånd.

Vi håper dette gir inspirasjon til å utvikle nettbasert læring! Universitetene blir stadig større, samtidig som klimaet stadig blir varmere. Med andre ord: Både i et økonomisk, demokratisk, miljømessig og geografisk perspektiv trenger vi flere nettbaserte kurs og emner som tar tjenesteyteres og tjenestebrukernes behov på alvor.

Vil du vite mer om Kunnskapsbasert habilitering?

https://www.ntnu.no/rkbu/kunnskapsbasert-habilitering

Dette blogginnlegget er også publisert på Tilbeste.no

Foto: Unsplash

Siden 2016 har en internasjonal forskergruppe oversatt, kulturtilpasset og validert en norsk versjon av kartleggingsverktøyet Maltreatment and Abuse Chronology of Exposure Scale (MACE). Arbeidet øker tilfanget av adekvate verktøy for behandling av voksne, og er spesielt relevant for helsearbeidere innen voksenpsykiatri og kommunale helsetjenester.

Tekstforfatter: Thomas Jozefiak (professor, RKBU Midt-Norge)
Tekstkonsulent: Marie Antonsen (kommunikasjonsmedarbeider, RKBU Midt-Norge)

MACE er et verktøy som kartlegger tidligere opplevd barnemishandling og omsorgssvikt hos voksne. Barnemishandling og omsorgssvikt er sentrale risikofaktorer for en rekke psykiske lidelser som depresjon, selvmordsforsøk, posttraumatisk stress, personlighetsforstyrrelse, bipolar lidelse og psykose. Det kan senere i livet føre til økt følsomhet for stress, lavere selvbilde, kognitive og mellommenneskelige problemer og endre immunsystemets fungering. Barnemishandling og omsorgssvikt kan altså ha ødeleggende virkning både på den psykiske helsen, og føre til kroppslig sykdom.

Thomas Jozefiak (foto: Frode Fossvold-Jørum/NTNU)

I Norge har vi et veldig begrenset utvalg av egnete verktøy for voksne som kartlegger tidligere opplevd barnemishandling og omsorgssvikt. For å kunne gi målrettet og nyttig hjelp og behandling til personer som har hatt traumatiske opplevelser i sin oppvekst, trenges det gode, omfattende kartleggingsinstrumenter som er pålitelige. Dette gjelder både for spesialisthelsetjenesten og i kommunale tjenester. Vår forskergruppe har derfor oversatt det amerikanske MACE til en norsk kontekst.

Når man oversetter måleinstrumenter som er utviklet i et annet land er det veldig viktig å tilpasse spørsmålsteksten til norsk kultur. En direkte språklig oversettelse er ikke alltid tilstrekkelig og kan føre til dårlige statistiske måleegenskaper, for eksempel fordi det samme ordet kan ha forskjellige nyanser på forskjellige språk og kan misforstås. Det er viktig at tospråklige fagfolk involveres i oversettelsesprosessen og at en foreløpig oversettelse av spørsmålene prøves ut i den samme kulturen og den samme målgruppa som måleinstrumentet er beregnet for. På denne måten kan en øke påliteligheten til instrumentet.

Arbeidet er gjennomført i samarbeid med voksne psykiatriske polikliniske pasienter og ansatte i Vestre Viken Helseforetak. Ved hjelp av avanserte statistiske metoder har vi redusert MACE fra 75 til 55 spørsmål og vist at den har utmerkede måleegenskaper i norske utvalg.

Ved hjelp av MACE kan voksne personer kan retrospektivt rapportere om 10 forskjellige typer omsorgssvikt/overgrep og traumer. De kan også avmerke i hvilken alder fram til de er 18 år når de har hatt disse traumatiske erfaringene, og det er av betydning når i utviklingen, dvs. i hvilken alder, en opplever slike traumer.

Vårt arbeid er i disse dager blitt publisert i det anerkjente internasjonale fagtidsskriftet PLOS ONE. I onlinesupplementet til artikkelen kan den nye norske versjonen av MACE lastes ned og brukes vederlagsfritt i klinisk arbeid og forskning mot at en refererer til forfatterne og artikkelen.

Her kan du lese artikkelen.

Forskergruppen har bestått av:

RKBU Midt-Norge/NTNU: Thomas Jozefiak, Chris Margaret Aanondsen og Hanne K. Greger
Vestre Viken Helseforetak: Roar Fosse og Dag Vegard Skjelstad
Universitetet i Konstanz: Inga Schalinski og Thomas Elbert
Universitetet i Frankfurt: Dorothea Isele

Dette blogginnlegget er også publisert på fagbloggen Tilbeste.no

Vi vet i dag en god del om hva som gir oss god helse og hva som kan gjøre oss syke. Forskning har gitt oss mange svar og pekt på sammenhenger; for eksempel vet vi at økonomiske og sosiale levekår har mye å si for helsa, både her i Norge og i verden.

Med arrangementet Folkehelsepolitikk og sosial ulikhet ønsker vi å utfordre fagmiljøene og politikerne våre på hvordan politikken kan løse utfordringene forskerne kommer med.

Forskjeller i levealder har økt mellom sosiale grupper gjennom de siste 5 tiår. Foto: Mariana Bryk/NTNU

Politikerne Ingvild Kjerkol (Ap), Tomas Iver Hallem (Sp) og Ashild Bruun-Gundersen (FrP) skal 18. juni i debatt mot forskerne Annett Arntzen (Universitetet i Sørøst-Norge), Steinar Krokstad (NTNU) og Berge Solberg (NTNU). Jo Skårderud er debattleder. Forskerne stiller spørsmålene basert på faktakunnskapen vi har i dag, og politikerne svarer hvordan deres parti tenker om temaet.

De 29 anbefalte tiltakene mot sosial ulikhet i helse vil være sentrale i diskusjonen. Disse er utarbeidet av Nasjonalt fagråd for sosial ulikhet i helse. Skatt, barnetrygd, fattigdom, barnehagedekning, arbeidsmiljøloven, oppfølging av sykmeldte og frukt og grønt vs sukker, salt og fett er noe av det disse 29 tiltakspunktene tar opp. (Du kan laste ned hele brosjyren fra Helsedirektoratets nettsider.)

Forut for den helsepolitiske debatten, blir det faglige innlegg om sosial ulikhet i helse, alarmerende trender i Norge, etiske innfallsvinkler om rettferdige og urettferdige helseforskjeller, forslag til løsninger og litt grunnleggende om biologiske mekanismer med biolog Dag Olav Hessen fra UiO.

Se hele programmet for Folkehelsepolitikk og sosial ulikhet 18. juni 2019. Siste frist for påmelding er 13. juni.

Kan du ikke delta? Arrangementet streames live og blir tilgjengelig på denne lenka 18. juni kl 9.30.

Forskjellene øker:

• Ferske tall fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelags fjerde runde (HUNT4), som nettopp er avsluttet, viser at dobbelt så mange menn med lavere utdanning har fedme sammenlignet med menn med høyere utdanning. Denne forskjellen i fedme mellom de med lav og høy utdanning er i dag på 16 prosent, mens den på 1980-tallet, under den første HUNT-undersøkelsen, kun var fem prosent.
• Nasjonale tall viser at forskjeller i levealder har økt mellom sosiale grupper gjennom de siste fem tiår.
• Internasjonale sammenligninger viser at helseforskjellene er størst i Norge sammenlignet med andre Nordiske land.

Kan det forsvares at en lege blander seg inn i skolenes vurdering av elevers fravær, ut fra et argument om at det har betydning for befolkningens framtidige helse og at politisk aktivisme kan være helsefremmende for den enkelte elev?

I anledning ungdommens klimastreik la jeg torsdag 21. mars ut en melding på facebook der jeg erklærte støtte til streikende elever som risikerte å stryke i fag:

Dagen før klimastreiken 22. mars la Rønnevik ut dette innlegget på Facebook.: LEGEERKLÆRING TIL KLIMAENGASJERTE ELEVERKjære ungdom; dersom noen trenger legeerklæring i forbindelse med markeringen for klimaet i morgen, så kan dere bare ta kontakt! Jeg skal skrive det til dere, gratis. Send p.m. Diagnose: “Forebygging av framtidig handlingslammelse, reparasjon av våre foreldres dumskap”. Ikke hør på sneversynte voksne. Streik/marker alt dere makter! Vær engasjert, og ha tro på at dere kan påvirke og endre utviklingen.Mvh Dr. Heier På Engasjert Ungdom

Det ble i løpet av det neste døgnet en sak både lokalt og nasjonalt, med stort engasjement på sosiale medier og i ulike kommentarfelt. Jeg ble truet med å bli meldt til Helsetilsynet, og det var flere som mente jeg burde miste lisensen min. Så hva var det jeg tenkte på? Jeg har blitt utfordret på å beskrive hva som gjorde at jeg tok dette initiativet, og hvilke reaksjoner jeg har fått.

1) De voksnes dobbeltmoral

På den ene siden sitter voksne og kritiserer dagens ungdom for å være uengasjerte, bortskjemte og egoistiske. Men når de først engasjerer seg i noe så sitter de samme voksne og gjør narr av ungdommen, blant annet i form av hodeløse kjedebrev som ble flittig delt av klimaskeptikere og framtredende politikere. Er det noe vi har lært den siste uka, så er det at det å være voksen ikke lenger handler om alder.

I et større perspektiv kan vi også snakke om samfunnets sosiale kapital, medborgerskap, samfunnsengasjement og hva som må til for å bevare et velfungerende demokrati. Vi burde som samfunn ønske velkommen ungdommens mot og handlekraft, og vi trenger skoler som stimulerer elevene til å engasjere seg politisk.

2) Fraværsregel som rammer skjevt

Det er grunn til å se nærmere på praktiseringen av fraværsreglene i de videregående skolene dersom de blir et hinder for at ungdom kan være politiske engasjerte. Nye lover og regler har ofte utilsiktede konsekvenser, og også når det gjelder fraværsregelen følges en sosial gradient som gjør at den rammer elevene skjevt.

22. mars var det i første rekke elever med fra før høyt fravær som ikke fikk deltatt på en av de viktigste begivenhetene kanskje i hele deres ungdomstid. Hvem var disse elevene? Vi vet at frafallet fra videregående skole er langt lavere blant elever med foreldre med universitets- eller høyskoleutdanning enn hos elever med foreldre med grunnskoleutdanning. Om fraværet følger samme fordeling, så var det barn av ressurssterke foreldre som dro av gårde for å demonstrere, mens de som kanskje strever mest fra før ble lenket til klasserommene og fratatt muligheten til å delta. Dette blir et paradoks når vi på samme tid er bekymret for at for mange dropper ut av videregående og det økende antallet unge uføre, og vi rammer de vi egentlig ønsker å beskytte.

3) Helsefremmende politisk aktivisme

Et annet tegn på dobbeltmoral (eller kunnskapsløshet) er at samtidig som vi er bekymret for ungdommens mentale helse, så tar vi fra ungdom muligheten til å delta i positiv politisk aktivisme som kan være helsefremmende for den enkelte.

Kanskje har økningen i psykiske plager blant unge å gjøre med at de ikke har viktige ting å engasjere seg i og en mangelfull opplevelse av mening og sammenheng? Derfor burde vi forstå at det kan ligge en stor helsemessig gevinst i at ungdom tar del i en slik felles aktivitet som klimastreiken var, der de får kjenne på et fellesskap som kan virke myndiggjørende («empowering»), samlende og styrkende. Dette trakk jo Erna Solberg fram som en positiv verdi når Norge stoppet opp under ski-VM i Åre. Og det å kjenne på følelsen av at «vi kan påvirke denne verdenen» kan være en vaksine mot avmakt, håpløshet og likegyldighet. Allikevel bestemmer skolemyndighetene at «streik er skulk», og fratar mange elever muligheten til å delta på en begivenhet som historisk sett er av stor betydning for denne generasjonen. («Hvor var du under klimastreiken 22. mars 2019?»). Jeg synes synd på de som hadde lyst å delta på streiken, men som ikke våget pga. de risikerte å stryke i fag og miste standpunktkarakteren sin.

4) Vår tids største helseutfordring

I tillegg forsøkte jeg å trekke fram et befolkningsperspektiv ved å si at ungdommens engasjement bidrar til å forebygge framtidig sykdom og skade i befolkningen. I følge FNs klimapanel vil klimaendringene i et globalt perspektiv kunne føre til dårligere tilgang til mat og vann, helseproblemer, økonomisk ulikhet, konflikter og flyktninger, skader på natur, infrastruktur og bygninger, og tap av naturmangfold. Deler av jordkloden kan bli ubeboelig som følge av ekstreme temperaturer og økt vannstand, som i neste omgang kan føre til økt migrasjon. «Klimaflyktning» vil trolig bli et nytt begrep i framtiden. I 2012 døde 7 millioner mennesker av luftforurensing, og WHO skriver at helsepersonell har en plikt til å engasjere seg av hensyn til nåværende og kommende generasjoner.

Ledende medisinske tidsskrift som BMJ og The Lancet har publisert artikler der klimaendringer pekes på som vår tids største trussel mot befolkningens helse. Folkehelseinstituttet ga i 2014 ut rapporten Klimaendringar i Norge og helse som oppsummerte med: «I Noreg kan klimaendringar medføre auka utbreiing av skadedyr og insekt, lengre pollensesongar og nye pollenallergiar. Meir uvêr med mykje nedbør kan utløyse fleire skred med fare for ulukker, skader og dødsfall».

Klimastreikende ungdom i Trondheim. Foto: Lars Bang/NTNU

Resultat: Samfunnsmedisinsk legeerklæring

Punkt 1-4 var bakteppet som vekket en viss harme hos meg, og som fikk meg til å ta pennen fatt og skrive en samfunnsmedisinsk legeerklæring. Innlegget på facebook har til nå fått rundt 550 “klikk”, 112 delinger og 166 kommentarer. I tillegg ble det medieoppslag i Haugesunds Avis, Nettavisen og NRK.

Jeg ble i løpet av de neste dagene kontaktet av svært mange ungdom som fortalte at de var redd for å få for mye fravær dersom de deltok på streiken. Jeg endte opp med å skrive ut nærmere 90 samfunnsmedisinske legeerklæringer til elever fra hele landet; fra Alta i nord, til Oslo i Øst, Sauda i vest og Risør i sør.

Rent praktisk så sendte jeg dem erklæringen som pdf-fil og de fylte selv inn eget navn og hvilken skole de gikk på. Erklæringen hadde følgende følgetekst:

«Hei! Her får du en «samfunnsmedisinske legeerklæring». Det er ikke en «ekte» legeerklæring, for du er jo ikke syk, og derfor kan jeg dessverre heller ikke garantere at den gir deg gyldig fravær. Jeg håper dette har vært klart slik at du ikke føler deg lurt på noen måte. Om du viser erklæringen til læreren din så håper jeg den kan bidra til at du ikke får stryk i fag bare fordi du viste ansvar og deltok i politisk arbeid (som i andre tilfeller kan gi gyldig fravær)».

Hvordan eleven har fått anvendt erklæringen vet jeg ikke.

«Du burde miste lisensen din»

Reaksjonene lot ikke vente på seg, og jeg ble vel både geni- og idioterklært. Noen mente jeg var en håpløs narsissist som burde miste lisensen, mens andre sendte meg blomster på døra. Noen kolleger støttet “stuntet” og annonserte at de også ville skrive ut slike erklæringer. Noen så for seg en korrupt lege som ville skaffe seg «nye kunder» gjennom å sykeliggjøre elevene. Andre mente det bare bidro til å sy puter under armene på ungdom som ikke engang kan gjøre opprør uten å be om lov til det, og uthuling av sykemeldingsordningen. Noen gamle «raddiser» kom også på banen og fortalte om hvordan alt var bedre i gamle dager, og hvordan de hadde delt ut flyers klokka 6 om morgenen og deretter møtt opp på skolen til vanlig tid.

Det ble også stilt spørsmål ved om jeg handlet i tråd med etiske retningslinjer, og de juridiske sidene knyttet til hvilken hatt jeg hadde på meg, all den tid jeg utga meg for å være lege og signerte erklæringen med «samfunnsmedisiner». Noen har nok ment at jeg har blandet rollene og brukt legetittelen for å fremme egne politiske standpunkt.

Jeg har også fått en del sinte meldinger som jeg har svart på så godt jeg har kunnet, og en del nokså usaklige som jeg har latt seile forbi. Det kom også en trussel, og kona mi fikk en ufin melding på Messenger fra samme person. Det var ubehagelig, og jeg vurderte om jeg skulle melde det til politiet, men jeg lot det være.

Men i all hovedsak har det vært «tommel opp» og mange heiarop, og ikke minst har elevene sagt at de satte pris på å se at det var voksne som støttet dem. En av elevene skrev:

«Hei! Leste artikkelen om deg og skulle ha ordnet en sånn legeerklæring som en protesthandling om du ikke allerede er travel med andre. Tusen takk for engasjementet forresten, det er godt å vite at det er eldre folk der ut som ser dobbeltmoralen i det hele!».

En mor som tok kontakt på vegne av sin datter skrev:

«Jeg forstår at det ikke er en verifisert legeattest, men det er jammen meg noe av det beste jeg har sett fra en lege».

Ei jente på sørlandet:

«Hei! Lurte på om du kunne skrive en legeerklæring? Syns det du gjør her er helt sjukt kult! Må ha flere folk som deg her i verden!»

Jente på østlandet:

«Hvis jeg drar på streiken så går jeg glipp av norsk, og har allerede fått varsel om 5 prosent og så må jeg gå om en halvtime så trenger svar før den tid, ellers får jeg ikke dratt. Men skjønner at du får mye meldinger ».

Blomsterhilsen fra Fremtiden

En liten oppsummering

Den samfunnsmedisinske legeerklæringen var en støtteerklæring til streikende elever som stod i fare for å få stryk dersom de deltok. Jeg håper den var til hjelp for noen – det vil jeg kanskje aldri få vite.

Til spørsmålet jeg innledet med (om det kan forsvares at en lege blander seg) så vil jeg hevde at ja, det er det. Men jeg er åpen for å høre på motargumenter. Som samfunnsmedisinere beveger vi oss ofte i grenseland mellom fag og politikk, og det kan bli politisk ladet det vi jobber med. Min innfallsvinkel her var blant annet sosiale ulikheter i helse, der fraværsreglementet rammer skjevt også når det kom til streiken.

Jeg tror kanskje ikke alle er klar over at det finnes leger som ikke driver med pasientbehandling. «Jeg trodde leger skulle behandle syke folk», var en av kommentarene i kommentarfeltet. Jeg har altså, i et samfunnsmedisinsk perspektiv, forsøkt å få fram følgende:

• Vi bør diskutere hvordan fraværsreglene praktiseres i de videregående skolene. Vi er ikke tjent med regler som legger bånd på elever som ønsker å engasjere seg i politiske aktiviteter.
• Klimaendringene må ses i et folkehelseperspektiv, slik at vi forstår hva som venter oss dersom utviklingen fortsetter. Også i Norge vil et varmere og fuktigere klima få store konsekvenser.
• Vi bør være nysgjerrige på å utnytte den helsefremmende effekten som kan ligge i det å delta i politisk aktivisme sammen med andre. Det fungerer samlende, skaper tilhørighet og får oss til å løfte blikket og bli opptatt av saker som er større enn oss selv.

Er det en ting vi har lært den siste uken, så er det at det å være voksen ikke handler kun om alder. Jeg er imponert og stolt av de unge som viser styrke og handlekraft. Og tilsvarende skuffet over «voksne» som finner glede i å opptre nedlatende, kombinert med kunnskapsforakt og «fake-news»-tendenser. En oppvakt yngre generasjon kan forhåpentligvis rydde disse elementene av veien.

Til slutt et tips: Nylig oppdaget jeg nettstedet Kialo, en ny plattform for en mer “sivilisert” og sokratisk debattform, med en umiddelbart fengende visuell måte å diskutere på. Kialo har felt for å legge inn argumenter for/mot, der gode argumenter blir framhevet. Jeg har opprettet en tråd med hypotesen «Politisk aktivisme bør ikke gi fravær på videregående skoler». Klikk deg inn og legg inn noen argumenter, da vel!

Den 24. mars markerer vi verdas tuberkulosedag. Det var på denne dagen i 1882 at Dr. Robert Koch offentleggjorde at han hadde oppdaga bakterien som forårsaka sjukdomen tuberkulose, nemleg Mycobacterium tuberculosis. Tuberkulose er truleg årsaka til 1 milliard dødsfall dei to siste århundra og i dag døyr det årleg 1,5 millionar menneske av sjukdomen på verdsbasis.

Verdas helseorganisasjon (WHO) estimerer at ein tredjedel av verdas befolkning er bærare av bakterien, og av desse vil omlag 10% utvikle aktiv sjukdom i løpet av livet. Her i Noreg er likevel dei fleste av oss signa med veldig lite direkte kjennskap til sjukdomen. I 2017 vart det registrert 261 nye tilfelle av tuberkulose i Noreg, det lågaste talet sida 2002.

Krevjande behandling av sjukdomstilfella

Sjølv om sjukdomstilfella er få i Noreg, så er behandlinga den same dersom du får påvist smitte her som i resten av verda:
Det er antibiotika som framleis leiar i kampen mot tuberkulose, slik den også har vore sentral i prosessen med å nær utrydde sjukdomen her i Noreg etter 2. verdskrig. Men, tuberkelbakteriane er svært vanskelege å behandla med antibiotika. Dei har mellom anna ein tjukk cellevegg som er vanskeleg for medisinar å trenge igjennom, og dei gøymer seg inne i immuncellene våre, kor dei er nær utilgjengelege for antibiotika.

Behandlinga er derfor tung og langvarig. Dersom du får påvist tuberkulose til dømes etter eit utanlandsopphald, vil eit generelt behandlingsregime innehalde fire ulike antibiotika-medisinar. Typisk så startar denne kuren med full styrke dei første tre månadene, før ein går over på ein mindre intensiv vedlikehaldsbehandling dei neste tre månadane. Behandlingsregimet er særs omfattande, med piller fleire gonger for dagen i lang tid, og det heile vert ei monaleg belastning for pasienten både fysisk og psykisk.

Bilde frå eit sveipeelektronmikroskop, som visar ei immuncelle som strekker seg ut for å ta opp tuberkelbakteriar (lyseblå), i håp om å eliminere dei frå kroppen. Foto: Marianne Sandvold Beckwith.

Antibiotikaresistens – et aukande problem

Når ein bakterie ikkje døyr av å verte behandla med ein type antibiotika kallar vi den antibiotikaresistent.
Tuberkelbakteriar er i mange tilfelle multiresistente (MDR – multi drug resistant), og førekomstane av bakteriestammar som kan motstå dei fleste eller alle typar antibiotika aukar (XDR – extensively drug resistant og TDR – totally drug resistant). Antibiotikaresistens er altså ein eigenskap som bakterien tileignar seg, ikkje vi menneske.

Dette faktumet er offer for ei relativt velutbreidd misforståing blant pasientar og pårørande på verdsbasis, med alvorlege følgjer. Pasientar vel gjerne å avslutte behandlinga når dei ikkje lenger følar symptoma fordi dei vil hindre at deira eigen kropp vert antibiotikaresistent. Ved halvvegs behandling kan då dei bakteriane som har makta å overleva initial- behandlinga være resistente mot ein eller fleire av antibiotikamedisinane i kuren. Desse bakteriane får no moglegheit til å blomstre opp og smitte nye menneske.

Med tuberkulose spreies resistens også på grunn av den tunge behandlinga. Den er kostbar og vanskeleg å følgje opp i utsette område, og pasientar kan ynskje å avslutta på grunn av sideverknadane som etter kvart vert sterkare en sjukdomen sjølv. Difor er det i dag anbefalt at helsepersonell observerer alt inntak av medisinar direkte, så kalla direkte observert terapi, eller DOT. Behandlinga av antibiotikaresistent tuberkulose varar i 24 månader, og likevel er det berre om lag halvparten av pasientane som vert friske.

Sindre (nummer seks, fra venstre, andre rekke) og Marianne (nummer to fra venstre, første rekke) er del av denne forskningsgruppa ved senter for molekylær inflammasjonsforskning (CEMIR), der dei til dagleg jobbar mot å forstå sjukdomen tuberkulose betre. Foto: Håvard Takle Lindholm

Vår forsking – eit bidrag mot betre behandling

Ved Senter for Molekylær Inflammasjonsforskning (CEMIR) i Trondheim forskar vi på tuberkulose. Det er fordi vi er avhengige av å gjere nye oppdagingar for å betre den tilgjengelege behandlinga og for å stogge den varsla krisa med antibiotikaresistens.

Vi er særs interesserte i å forstå korleis kroppens immunforsvar reagerar på infeksjon. Sidan berre eit fåtal av dei som er smitta utviklar aktiv tuberkulose i løpet av livet, tydar det på at kroppens immunforsvar klarar å handtera tuberkuloseinfeksjon i mange tilfelle. Viss vi klarar å forstå nøyaktig kva respons som gjer kroppen i stand til å kontrollera bakteriane, kan vi kanskje forsterka denne responsen hos dei som vert alvorleg sjuke, samstundes som vi behandlar med antibiotika.

For å forstå kva som skjer i kroppen når den møter tuberkelbakteriar, infiserer vi immunceller med tuberkelbakteriar i laben, og observerer infeksjonen med avanserte mikroskopteknikkar. Med fluoresensmikroskopi kan vi sjå på kva protein som er i arbeid, og med elektronmikroskopi observerar vi bakteriar og organellar i immuncellene med nanometer presisjon.

Vi vonar at våre studiar skal lære oss noko nytt om korleis tuberkelbakteriane samhandlar med immunforsvaret i kroppen vår, og dermed bidra til målet om å få ein slutt på sjukdomen som framleis tek så mange liv.

Det begynte med noen fysioterapeutstudenter i klinisk praksis på daghjem for barn med funksjonsvansker og en forespørsel fra kollega om hjelp til søknad om såkornsmidler fra NORHED. I dag er NTNU blitt den viktigste partneren for utvikling av fysioterapi i Nepal, ifølge Dr. Ram som er direktør ved universitetssykehuset i Dhulikhel og viserektor ved Kathmandu universitet.

Flere studenter har nå gjort praksis på daghjemmene, på sykehus og i privat klinikk. Det har vært utfordrende, men lærerikt – både for studentene og for praksisstedene. Studentene våre er blitt viktige bidragsytere for utvikling av fysioterapi i Nepal, ikke bare i klinisk praksis men også i prosjekt. I 2014 reiste fire bachelorstudenter for å skrive oppgave om nakke- og ryggsmerter hos bærere. Disse bærerne transporterer gjenstander på størrelse med egen kroppsvekt i et bånd rundt pannen.

Kathrine Rømmen, Ann-Katrin Stensdotter, Lennart Bentsen og Nishchal Ratna Shakya.

Undertegnede har som misjon å sette fysioterapi på det globale helsekartet, blant annet gjennom å engasjere fysioterapeuter til Global Helsedag som NTNU arrangerer i oktober hvert år og gjennom å engasjere masterstudenter fra Master i Global Helse i aktiviteter i Nepal knyttet til fysioterapi. Akkurat nå jobber en student med en evaluering av hvordan kvinner tatt imot ett bekkenbunns-treningsprogram ved mødreklinikken ved Dhulikhel Hospital. Resultatet vil bli brukt til å utvikle programmet videre.

Neste masterprosjekt vil handle om å teste ut en app for risikovurdering av utvikling av cerebral parese hos nyfødte. Det kan se ut som at risiko for fødselsskader hos både mor og barn er større i Nepal, blant annet grunnet at kvinnene er veldig små. De under 137 cm anbefales å føde på sykehus eller helsestasjon. Likevel føder 80% hjemme, grunnet økonomi og at man ikke lett kan ta seg til sykehus eller helsestasjon. Kan hende man må gå noen timer da det ikke nødvendigvis er vei eller transport.

Ved Kathmandu University School of Medical Science (KUSMS) finnes landets eneste bachelorprogram i fysioterapi, men flere er nå på vei å starte: ett neste høst ved Universitetet i Pokhara, og Kathmandu Medical College (KMC) er planleggingsfasen. På tampen av kvotesystemet fikk vi en bachelorstudent fra Nepal som nå er i turnus. Han ønsker deretter å ta master i fysioterapi her i Norge.

Under våren hadde vi også tre jenter på ERASMUS-stipend i klinisk praksis som imponerte kolleger ved St. Olavs hospital og i Trondheim Kommune. To lærere og praksisveiledere fra KUSMS og KMC var også på besøk finansiert via ERASMUS. De opplevde at de fikk mye med seg tilbake til Nepal. Som utbytte underviste vi hos dem.

I vårt fortsatte arbeid jobber vi nå med en ERASMUS Capacity-søknad for å bygge opp en master i fysioterapi ved KUSMS. Dette blir den første i landet, og blir en viktig brikke for oppbygging av akademisk kompetanse i utdanningssystemet for fagets videre utvikling.

Etterhvert vil vår PhD-stipendiat komme til Norge. Hans prosjekt skal handle om utvikling av fysioterapi i helsetjenesten i Nepal og føyer seg dermed inn i arbeidet med utvikling av faget. Stipendiaten har arbeidet ved bachelorstudiet ved KUSMS siden det startet i 2010, og har de siste fem år ledet den nepalske fysioterapiorganisasjonen. Med intens lobbyvirksomhet har han fått inn fysioterapi som en obligatorisk del av helsetjenesten i Nepal. Hans arbeid har nådd anerkjennelse både i WHO og World Confederation of Physiotherapy (WCPT).

Fysioterapifaget har utviklet seg med enorm fart i Nepal, spesielt etter det store jordskjelvet i 2015 da innsatsen fra fysioterapeutene fikk stor anerkjennelse. Det er gledelig å se hvor fort utviklingen skjer i faget, og vi er glade for å gjennom vårt arbeid kunne bidra til helse for en bedre verden.

Sykepleiere er den største yrkesgruppen både i sykehus og i den kommunale helsetjenesten. Utdanning av sykepleiere handler derfor også om å tilrettelegge for læring av praktiske ferdigheter, observasjon og kommunikasjon gjennom kliniske praksisstudier. At sykepleierstudentene får muligheten til å være involvert i HUNT4 Trondheim 70+ gir erfaring og perspektiver på eldres helse som de ellers ikke ville fått med seg.

Sykepleierstudentene måler blant annet gripestyrken hos deltakerne i HUNT4 Trondheim 70+. Her øver to studenter seg på hverandre.

Vi lever stadig lenger

I 2040 vil det være dobbelt så mange personer over 80 år i Norge sammenlignet med i dag. Informasjon om eldres helse og funksjonsnivå gir derfor viktig kunnskap om hvilke tjenestetilbud det blir behov for i tiden fremover. Dette er også bakgrunnen for at Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, Trondheim kommune og NTNU har gått sammen om gjennomføringen av HUNT4 Trondheim 70+. Ca. 4000 innbyggere fra 70 år og oppover mottar invitasjon til å delta i løpet av høsten 2018 og våren 2019. Datasamlingen foregår på egen feltstasjon i Innherredsveien, i hjemmebasert omsorg og i institusjon. Mange av dem som deltar gjennom besøk på feltstasjonen er forholdsvis friske eldre. Men ettersom det virker til å være en generell oppfatning av at eldre er en ensartet gruppe med skrøpelige og hjelpetrengende individer, er det av stor verdi at sykepleierstudentene også møter friske eldre gjennom sin kliniske praksis. Spesielt med tanke på at en del av sykepleieres ansvarsområder omhandler forebygging, et fagfokus som vil bli enda viktigere i årene som kommer.

Viktig å delta i forskning

I tillegg til sin ordinære kliniske praksis i hjemmebasert omsorg har 2.års studentene i sykepleie ved NTNU (campus Trondheim) også deltatt i testing og karlegging av deltagerne i HUNT4 Trondheim 70+. Etter den praksisforberedende uka som ble avsluttet med sertifisering som godkjent tester, ble de første deltakerne tatt vel imot under åpningen av feltstasjonen 29.oktober. Og i dag, ca. 6 uker etterpå har sykepleierstudentene testet i overkant av 800 deltakere! Stortingsmeldingen «Kultur for kvalitet i høyere utdanning» viser til at aktiv deltakelse i forskning blant studenter har klar sammenheng med studentenes evne til kritisk tenkning, utforskning og livslang læring. Involvering av sykepleierstudentene i kartlegging av eldres funksjonsnivå, kognitive funksjon, ernæringsstatus og tannhelse gir studentene verdifull erfaring med datakilder som er nødvendige for å fremskaffe ny kunnskap om eldres helse og helsetjenestebruk. Ved sykepleierutdanningen vil 2.års studentene i tillegg få tilbud om velge tema for bacherloroppgaven med bruk av data fra HUNT4 Trondheim 70+. Dette representerer noe helt nytt i utdanningen, også kalt innovasjon i utdanning.

Ministerbesøk ved feltstasjonen

I forbindelsen med lanseringen av Regjeringens nye eldrereform “Leve hele livet” ville eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen legge turen innom feltstasjonen for å snakke med både deltakere, sykepleierstudentene og ansatte i HUNT4 Trondheim 70+. Hun var tydelig imponert over måten feltstasjonen blir drevet på. Ministeren gav tydelig utrykk for at data som samles inn er svært viktig for myndighetene å få kunnskap om eldres helse, også med tanke på planlegging og organisering av fremtidens helsetjenester. At eldre- og folkehelseministeren velger å besøke HUNT4 Trondheim 70+ er positivt og en anerkjennelse av alle som er involvert i studien, både deltakere, sykepleierstudenter og ansatte.

Karoline Blix Grønvik og Pernille Thingstad viser eldre- og folkehelseministeren hvordan en aktivitetsmåler fungerer. Foto: Maria Stuifbergen