Bloggere:

Marianne Jensen Hjermstad, professor ved European Palliative Care Research Centre (PRC)

Gunnhild Jakobsen, stipendiat ved European Palliative Care Research Centre (PRC)

Mange kreftpasienter har flere plagsomme symptomer på en gang, og smerte er et av de vanligste problemene. Vi vet at mange symptomer har stor innvirkning på dagligliv, funksjonsnivå og livskvalitet, både på kort og lang sikt.

For å kunne behandle symptomer best mulig er det viktig at det gjøres systematiske målinger av symptomer og plager som en del av den daglige rutinen i avdelingen. Dette vil bidra til at man på et tidlig tidspunkt avdekker et behov for behandling, noe som bidrar til god og effektiv behandling av symptomene.

Systematiske målinger av symptomer og plager bør være en del av den daglige rutinen på lindrende avdelinger. (Illustrasjonsfoto: Anna Silja Leer)

Dessverre er det ikke slik at det alltid foretas en systematisk kartlegging av symptomer. Noe av grunnen er at de skjemaene man vanligvis bruker, er lite egnet og tungvinte i bruk. Det er derfor behov for mer effektive måter å kartlegge symptomer på.

NTNU har vært ansvarlig for en stor internasjonal studie som har som målsetting å forbedre kartlegging av smerte og andre symptomer ved kreft. Professor Marianne Jensen Hjermstad har ledet studien, som ble gjennomført mellom 2011 og 2013.

Studien ble initiert som et internasjonalt samarbeidsprosjekt støttet av EAPC Research Network og European Palliative Care Research Centre ved NTNU. Den ble gjennomført ved 30 sentre i 12 land; Australia, Belgia, Canada, Danmark, England, Georgia, Italia, Norge, Portugal, Spania, Sveits og Tyskland. Et slikt internasjonalt samarbeid er viktig, fordi man vet at tilbudet som gis innenfor palliativ (lindrende) behandling og hvordan det er organisert, varierer mye fra land til land.

Det originale ved denne studien er at man både foretok en systematisk kartlegging av symptomer og behandling hver fjerde uke i minimum seks måneder eller til død, samtidig med at man undersøkte samarbeid, ressurser og organisering av palliativ behandling på de deltagende sentrene.

Resultatene er nå publisert i tidsskriftet BMJ Supportive & Palliative Care og viser kartleggingen av smerte og andre symptomer ved første gangs registrering hos de 1739 pasientene som deltok, samt organiseringen av palliasjon.

Studien viser at det er stor variasjon i tilbud og organisering. 24 av de 30 deltagende sentre var sykehus. I tillegg var det fire hospice (hjem for kronisk syke eller døende pasienter), ett sykehjem og en hjemmetjeneste med spesialisert palliativt program.

Seksten av de deltakende sykehusene hadde spesialiserte palliative senger og flertallet av sykehusene (98 prosent) hadde egne poliklinikker med spesialisert palliativt tilbud. Nesten alle sentrene, 28 av 30, hadde tilgang til generelle medisinske avdelinger. 26 av 30 hadde onkologiske sengeposter. Gjennomsnittlig liggetid ved de sentrene som hadde palliative plasser, varierte fra syv til 73 dager.

Gjennomsnittsalderen på pasientene i studien var 66 år, og det var like mange kvinner som menn. Hyppigste kreftdiagnose var mage- og tarmkreft (31 prosent), lungekreft (20 prosent) og brystkreft (17 prosent). 59 prosent av pasientene brukte opioider, sterke smertestillende, når de ble inkludert i studien.

Pasientene svarte på spørsmål om sine symptomer på papir, eller på en bærbar PC hver fjerde uke. Ved første gangs registrering rapporterte pasientene i gjennomsnitt 3.2 i smerte på en numerisk skala fra 0-10 hvor 0= ingen smerter og 10 = verst tenkelige smerter. Andre uttalte symptomer var slapphet og døsighet.

27 prosent av pasientene som døde fra 1 til 3 måneder og 15 prosent av de som døde innen 30 dager fra inklusjon fikk kjemoterapi ved studiestart. Oppfølging viste at over halvparten av pasientene (62 prosent) døde i løpet innen måneder etter inklusjon, og 44% av disse innen 3 måneder.

Studiens hovedkonklusjon er at det er behov for en standardisert registrering av opplysninger om pasienten, både av medisinske opplysninger, bruk av aktiv behandling og pasientenes egne vurderinger av plager og symptomer. Dette er helt nødvendig for å kunne sammenligne forskningsfunn fra ulike studier, og for å kunne vurdere anvendeligheten av slike funn på egne pasientgrupper.

Bloggere fra European Palliative Care Research Centre (PRC):

Ola Magne Vagnildhaug og Are Kristensen, ph.d.-studenter

Kreft i bukspyttkjertelen er en av de mest alvorlige kreftformene som finnes. Den blir ofte oppdaget for sent og har derfor høy dødelighet. Selv om pasienten ikke har lang tid igjen viser forskning at behandling kan stabilisere livskvaliteten og redusere smerter.

Mangler informasjon om hvordan cellegift påvirker pasientene

Omtrent 700 personer får diagnosen bukspyttkjertelkreft hvert år i Norge. To av de vanligste symptomene ved bukspyttkjertelkreft er smerter og avmagring (kakeksi), og dette kan være store utfordringer for pasienter, pårørende og helsepersonell. Cellegift er eneste alternative behandlingsform for uhelbredelig bukspyttkjertelkreft. Dette blir ikke gitt for at pasientene skal helbredes, men det kan forlenge livet noe, samt lindre symptomer for denne pasientgruppen. Cellegift har derimot en del bivirkninger som kvalme, nedsatt immunforsvar og slapphet, og medfører dessuten at mye tid går med til sykehusbesøk, røntgenundersøkelser og blodprøvetaking. Med tanke på at de fleste av disse pasientene lever under ett år, selv med behandling, er dette kostbar tid som kunne vært brukt til samvær med familie og venner. Vi vet derfor for lite om hvorvidt cellegiftbehandlingen påvirker pasientenes livskvalitet.

Hva sier tidligere forskning?

Vi har med bakgrunn i dette gjort en systematisk gjennomgang av tidligere kliniske studier på området, for å se nærmere på hvordan forskjellige typer og kombinasjoner av cellegiftbehandling påvirker livskvalitet, smerte og avmagring.

I alt fant vi 30 kliniske studier om dette temaet. Studiene hadde til felles at de inkluderte pasienter med uhelbredelig kreft i bukspyttkjertelen, og at de sammenlignet ny cellegift eller nye kombinasjoner av cellegift med beste tilgjengelige behandling på tidspunktet for gjennomføring av studien. Hovedformålet med de enkelte studiene var som oftest å finne ut om pasientene levde lenger med den nye behandlingen, men alle studiene undersøkte i tillegg om behandlingen påvirket livskvalitet, smerter eller avmagring.

Vi fant fire studier der det var tydelig forskjell i livskvalitet mellom behandlingsalternativene. Videre fant vi sju studier med forskjell i smerte, men ingen studier som viste forskjell i avmagring. For å undersøke om forskjellene skyldtes faktisk forbedring eller om forbedringen kun var relativ til det andre behandlingsalternativet, så vi på hvordan livskvalitet og smerte utviklet seg over tid. Vi fant at cellegift så ut til å stabilisere livskvalitet på samme nivå som ved oppstart, og at en viss andel, typisk omkring en fjerdedel av pasientene, opplevde mindre smerter etter behandlingsstart. Det var dessuten en tydelig trend at studiene som påviste lenger levetid med ett av behandlingsalternativene også viste god effekt på enten livskvalitet eller smerte.

Bør få tilbud om cellegift

Resultatene fra denne studien viser at pasienter med bukspyttkjertelkreft og god nok allmenntilstand, bør få tilbud om cellegiftbehandling ettersom dette kan stabilisere livskvaliteten og redusere smerter. Denne kunnskapen kan være med på å hjelpe helsepersonell, pasienter og pårørende når vurderingen for og mot en cellegiftkur for pasienter med uhelbredelig bukspyttkjertelkreft skal tas.

Bukspyttkjertelen er mellom 15 og 20 cm lang og befinner seg øverst i bukhulen, bak magesekken. De viktigste oppgavene til bukspyttkjertelen er å lage fordøyelsessaft (bukspytt) og insulin. Kreft i bukspyttkjertelen har god plass, og kan derfor vokse og spre seg uten at pasienten legger merke til sykdommen.

Bloggere fra European Palliative Care Research Centre (PRC):

Ragnhild Green Helgås, Kari Sand og Erik Torbjørn Løhre

Det ligger i begrepets natur at uhelbredelig kreft ikke er noe man blir frisk av. Man må forholde seg til dette resten av livet – enten det er kort eller lang tid igjen.

Professor Rob George, president i den britiske foreningen for palliativ medisin, uttalte nylig at det ved uhelbredelig sykdom er viktig å skifte fokus fra «what’s the matter with the patient» til «what matters to the patient» – detaljer om døden må ikke få overskygge detaljene i livet.

Sammenlignet med for 50 år siden får i dag dobbelt så mange nordmenn kreft. I 2014 ble over 31 600 diagnostisert med kreft. Mange av disse får behandling, blir friske og går tilbake til et normalt liv. Men hva med dem som ikke gjør det? De kurerte som opplever kompliserte seneffekter, de syke som kan ha lang tid igjen og de syke som kommer til å dø i løpet av relativt kort tid. Hva kjennetegner disse pasientene?

Helbredet, men ikke helt frisk

I Norge er det omtrent 240 000 mennesker som lever med, eller har overlevd, kreft. Dette antallet økte med ca. 77 000 fra 2004 til 2014, og vil fortsette å øke på grunn av bedre kreftbehandling.

Selv om kreftoverlevere er kurert for sin kreftsykdom har flere av dem risiko for å få seneffekter som følge av behandlingen. Disse kan oppstå kort tid etter sykdommen, etter 5, 10, 20 år, eller aldri. Per i dag har ikke det norske helsevesenet etablerte modeller for hvordan kreftoverlevere skal følges opp. Én av utfordringene er å få til samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten, en annen å utvikle gode verktøy for kartlegging av hvem som har høy risiko for å utvikle seneffekter.

Seneffekter kan være belastende, både fysisk og psykisk. På papiret er man en overlever, selv om man ikke føler seg frisk. Noen føler seg utmattet (fatigue), andre får nerveskader, urinveisproblemer, forstoppelse og andre fysiske problemer, mens en del blir så psykisk medtatt at det preger hverdagen lenge etter avsluttet behandling. Dette utfordrer helsevesenet, men også resten av samfunnet. Mange kreftoverlevere vil gjerne tilbake i jobb, men en ofte uforutsigbar helsetilstand gjør det vanskelig. Vi vet fortsatt ikke nok om hvilke seneffekter som kan oppstå som følge av ulike behandlinger, eller hvilke overlevere som har høy, middels eller lav risiko for å utvikle dette. Derfor er det også utfordrende å informere om seneffekter på en tilstrekkelig måte mens pasienten ennå er under oppfølging i helsevesenet. Samtidig er denne typen informasjon en balansegang mellom å gi den nødvendige informasjonen uten å skape unødvendig angst for hva som måtte komme i fremtiden. Forskning har vist at overlevere gjerne vil ha informasjon om mulige helseproblemer som kan oppstå et stykke frem i tid, men at de ikke alltid får det. Det er derimot fortsatt usikkerhet knyttet til når i forløpet dette temaet bør adresseres. Når passer det å fortelle at du er frisk, men kanskje ikke helt frisk likevel?

Uhelbredelig syk, men med tid igjen

Av de 240 000 er det en andel som ikke kommer til å bli kvitt kreftsykdommen. De regnes ikke med i kategorien overlevere, men med god behandling er det ofte mulig å stagge utviklingen slik at pasientene lever lengre med sin sykdom. For enkelte kan kreft utvikle seg til å bli en kronisk sykdom, hvor pasienten dør med sin kreftsykdom, ikke av den.

Dette har flere konsekvenser. Per Fugelli uttalte for et par år siden at «[sykdommen] ligger alltid på lur. Kroppen er på mange måter i en slags ‘alarmtilstand’». Hver eneste dag handler ikke om sykdom og behandling, men man er alltid i beredskap for endring og forverring.

Når sykdomsaktiviteten øker blir symptombyrden ofte en belastning, og oppstart av behandling som kjemoterapi, strålebehandling eller kirurgi gir ofte bivirkninger. Håpet er imidlertid at sykdommen igjen skal kunne stabiliseres, og behovet for behandling kunne reduseres i en periode. Pasientene har noen fellestrekk med overlevergruppen, men blant annet for å opprettholde en akseptabel livskvalitet for pasienter med behov for mange behandlingsrunder, er behandlingsintensiteten ofte lavere enn hos pasienter som får helbredende behandling.

Samtidig er det en helseøkonomisk side ved langvarig sykdom. En voksende gruppe kronikere har hyppigere bruk for helsetjenester både i kommunen og på spesialistnivå, og har i varierende grad mulighet eller evne til å stå i jobb. Hvordan tjenester for alvorlig kreftsyke organiseres er en viktig oppgave for helsevesenet og samfunnet for øvrig de kommende tiårene.

Hva når uhelbredelig faktisk betyr at man snart skal dø?

For noen kreftpasienter kommer det en dag da sykdommen ikke lenger kan holdes i sjakk. Selv om flere overlever og lever lenger med kreft, dør fortsatt over 10 000 nordmenn i året av ulike kreftsykdommer.

Etter sin død i januar har David Bowie blitt brukt som et eksempel på hvordan døden kan takles i lys av livet. Mark Taubert, palliativ lege i Cardiff, sendte et takkebrev til Bowie som stod på trykk i den engelske avisa The Independent. I innlegget uttrykte Taubert glede over Bowies måte å forberede døden på – han gjorde det på egne premisser, med god planlegging og utnyttelse av de ressursene som var tilgjengelige. I internasjonal forskningssammenheng er konseptet velkjent under benevnelsen Advance Care Planning (ACP eller AP), og modellen er nå på vei inn i skandinaviske helsemodeller. Danske klinikere som ble beskyldt for å ta fra sine pasienter motet ved å ha «dødssamtaler» med dem, rykket nylig ut i media for å nyansere dette synet. ACP handler om at helsepersonell går sammen med pasienter og deres pårørende for å kartlegge deres ønsker i forbindelse med avslutningen på livet. Eksempler på tema for slike samtaler kan være hvor pasienten ønsker å dø, hva han eller hun ønsker å oppnå eller oppleve nå, eller avklare behov for behandling.

ACP går hånd i hånd med prinsippet om brukermedvirkning, eller mer konkret hvordan pasientens egne ønsker og egen kunnskap blir tatt med i vurderingen i den siste fasen av sykdommen. Pårørendes rolle er også sentral, både som støttespillere for pasienten, men også som selvstendig gruppe med egne behov og utfordringer.

For helsepersonell er det viktig med tydelighet i denne fasen. Overlevelse eller forventet levetid måles gjerne i tid, men år og måneder sier lite om hva slags livskvalitet pasientene har. Denne avveiningen er vanskelig, og krever at det utvikles gode verktøy som kan bidra til vurderingen.

Hvordan forske på dette?

Problemstillinger knyttet til alvorlig kreftsykdom utfordrer forskning, og pasienter med kort forventet levetid er en særlig vanskelig gruppe (kohorte) å forske på. Forskning tar lang tid. Fra et prosjekt settes i gang til alle data er samlet inn kan det gå mange år. Dette er tid pasienter med uhelbredelig kreft i de fleste tilfeller ikke har. Samtidig er det vanskelig å få til store nok kohorter i et lite land som Norge, hvor hvert senter har relativt få pasienter innen hver diagnose.

Dette fører til at flere sentre ofte går sammen om forskning og gjennomfører multisenterstudier. European Palliative Care Research Centre (PRC) er en slik sammenslutning, hvor 16 sentre i Europa, Australia og Canada samarbeider om å planlegge og utføre forskningsprosjekter. Noen av disse handler om å håndtere symptomer, andre om å utarbeide kartleggingsverktøy, mens andre igjen ser på ulike modeller for organisering av lindrende behandling.

Lokalt ved NTNU og St. Olavs Hospital i Trondheim samarbeider PRC tett med andre grupper som forsker på kreft, som Trondheim Cancer Survivorship Group (TCSG), lungekreftmiljøer og basalforskere.

Et utvalg PRC-prosjekter:
Eir
IT-verktøy for kommunikasjon mellom lege og pasient som kartlegger pasientens subjektive plager og genererer beslutningsstøtte for legen.

Menac
Prosjekt som tester en trippelintervensjon med trening, ernæringstilskudd og medikamenter for pasienter med høyt muskelmassetap.

Orkdalsmodellen
Regionalt samhandlingsprosjekt i Orkdalsregionen som ser på organisering av palliasjon i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og inkluderer en modul for kompetanseheving blant helsepersonell samt bred informasjon til pasienter og befolkning.

PRAIS
Undersøker effekten av palliativ strålebehandling på graden av smerte hos pasienter med skjelettmetastaser.

mCRC
Midt-norsk longitudinell kartlegging av behandling av pasienter med tykktarms- og endetarmskreft (kolorektal kreft) med målsetting om å lage bedre og mer individtilpassede anbefalinger for behandling av denne store gruppen kreftpasienter.

Kilder:
Kreftregisteret, Kreftforeningen, BBC, The Independent, Jyllandsposten, kreftkamp.no, www.ntnu.no/prc, Lie HC et al i Patient Education and Counseling 2015.

Ørnulf Paulsen er ph.d.-kandidat ved Palliative Care Research Centre ved NTNU og overlege ved Sykehuset Telemark.

Legemiddelet kortison har ikke den smertelindrende effekten for kreftpasienter som behandlerne hittil har gått ut i fra.

Det har vi funnet i en ny forskningsstudie som nylig er publisert i det anerkjente fagtidsskriftet Journal of Clinical Oncology.

Placebo hadde samme effekt

Kortison er et medikament som er hyppig brukt hos de sykeste kreftpasientene, blant annet mot smerter. Imidlertid er ikke den smertelindrende effekten hittil dokumentert ved forskningsstudier. Studien vi gjennomførte viste at legemiddelet ikke hadde smertelindrende effekt for kreftpasientene som deltok i studien vår.

Pasientene hadde grunnleggende smertebehandling med paracetamol og morfin. I studien fikk pasientene kortison (Medrol®, metylprednisolon) eller placebo i tillegg. Etter en ukes behandling hadde ikke kortisongruppen bedre smertelindring enn kontrollgruppen.

Kortison har bivirkninger

Kortison er et naturlig hormon som produseres i binyrebarken. Syntetisk kortison er en medikamentgruppe som ofte kalles steroider eller kortikosteroider. Legemiddelet demper kroppens immunreaksjoner og virker betennelsesdempende. Det brukes ved mange sykdommer, for eksempel reumatiske lidelser, astma og ulcerøs colitt og Crohns sykdom.

Behandling med kortison har bivirkninger. Sukkersyke, hudforandringer, hevelse i kroppen, psykiske forandringer med uro og muskelsvekkelse er eksempler på bivirkninger som kan komme etter lengre tids bruk eller høye doser. Langtkomne kreftpasienter har mange symptomer, og dette gjør det ekstra viktig å vite at behandlingen som brukes har effekt og ikke bivirkninger ved de tilstandene man skal behandle. Kortison har vært brukt i kreftomsorgen i mange tiår. Preparatene har en bred virkning på mange symptomer og kan gi bedre livskvalitet. Dette kan være en av årsakene til at det er så mye brukt.

Ved Sykehuset Telemark brukes ikke kortison lenger som generell smertelindring for kreftpasienter. Foto: Sykehuset Telemark HF

Praksis ved sykehusene bør endres

Smerte er det symptomet flest kreftpasienter opplever. Studien vår viser imidlertid at det ikke er grunnlag for å bruke kortison som et generelt smertelindrende medikament. Dette betyr at praksis ved sykehusene nå bør endres som følge av forskningsresultatene. Samtidig indikerer studien at pasienter får mindre slapphet og bedre matlyst når de får kortisol. Både slapphet og manglende matlyst er plagsomme symptomer hos alvorlig syke kreftpasienter.

Ved Sykehuset Telemark, hvor jeg arbeider som overlege i palliasjon, har vi nå endret praksisen vår slik at kortison ikke brukes som generell smertelindring, men mer kontrollert, målrettet og kortvarig der vi vet det har en tilsiktet effekt.

Tidligere har kortison vært anbefalt brukt ved kreftsmerter i følge flere retningslinjer. Den europeiske palliative organisasjonen, European Association for Palliative Care, EAPC, arbeider nå med å revidere de europeiske retningslinjene for smertebehandling. Etter min vurdering vil nå anbefalingene for bruk av kortison som smertelindrende ved kreftsmerter endres som følge av blant annet resultatene fra vår studie.

Verdien av studien og funnene vil gi en bedre hverdag for de pasientene som ikke blir friske fra sin kreftsykdom.

En nettversjon av artikkelen i Journal of Clinical Oncology kan leses her:
Efficacy of Methylprednisolone on Pain, Fatigue, and Appetite Loss in Patients With Advanced Cancer Using Opioids: A Randomized, Placebo-Controlled, Double-Blind Trial

—
Studien er gjennomført ved forskningsgruppen ved European Palliative Care Research Centre ved NTNU og ble koordinert av Sykehuset Telemark i Skien. I tillegg bidro Seksjon lindrende behandling ved St.Olavs Hospital i Trondheim og kreftsentrene ved Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen, Sørlandet sykehus i Kristiansand og Oslo universitetssykehus, Ullevål til å gjennomføre studien.

Studien er også omtalt på på nrk.no

Bloggere: Nils Kvernmo, adm. dir. St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim
Stig Slørdahl, dekanus, Det medisinske fakultet

I dag feirer vi åpningen av Kunnskapssenteret, det siste senteret i byggeriet på Øya. Så langt. Nå gjenstår Psykiatrisenteret, og målet vårt er å realisere også dette bygget.