Bjørn Hofmann

Av Bjørn Hofmann, NTNU Gjøvik og Universitetet i Oslo

Har Justin Bieber borreliose? Skal risiko for demens, sorg, fedme, kjønnsinkongruens og aldring være diagnoser? Dette er aktuelle og vanskelige spørsmål, som viser at diagnoser har makt. De er verdivirksomme på en rekke måter. Derfor er de viktige for pasienter, profesjonelle og politikere.

Diagnoser forklarer og samordner: Diagnoser er viktige – både for pasienten og for helsepersonell. Diagnoser gir forklaringer. De gjør at den enkelte kan forklare for seg selv hvorfor man har det ille. De kan også forklare for andre hvorfor man ikke kan gå på jobb eller hjelpe sine nærmeste slik man selv og andre ønsker og forventer. For helsepersonell utgjør diagnosene et ordnende system både for kunnskap og handling: Man vet hva det dreier seg om og (ofte) hva man skal gjøre. Derved reduserer diagnosen usikkerhet, og mange føler en lettelse når de får eller stiller en diagnose.

Samtidig er diagnoser omstridte. De kan skape konflikt mellom pasient og lege, for eksempel om hvorvidt pasienten har en gitt diagnose. Pasienten kan være sikker på å ha borreliose, mens legen er i tvil. Det kan også være uenighet mellom leger om pasienten har en diagnose eller hvilken diagnose pasienten har. Tilsvarende kan det komme til konflikt mellom profesjoner om diagnoser. Det skaper vanskelige situasjoner, mistillit og ofte konflikter – konflikter der «den sterkeste vinner».

Diagnoser er også verdivirksomme. De definerer hva som er normalt og skiller sykt fra friskt. I tillegg gir de rettigheter, fritar fra ansvar og plikter, og fratar rettigheter.

(Illustrasjonsbilde fra Colourbox)

Diagnoser gir rettigheter: Sykdom er en betingelse for retten til helsehjelp, sykmelding, og til økonomisk støtte, slik som sykepenger, arbeidsavklaringspenger, og uføretrygd. Det er knyttet store økonomiske ressurser til slike ordninger. At diagnosene skiller mellom de som får og de som ikke får, gir dem stor betydning.

Diagnoser fritar fra plikter: De fritar fra plikten til å arbeide. I tillegg kan diagnoser frita fra moralsk ansvar. Med en alvorlig diagnose er det ingen som forventer at man tar seg av sine nærmeste. Enkelte diagnoser fratar også fra straffeansvar, for eksempel ved manglende tilregnelighet.

Diagnoser fratar rettigheter: Samtidig som diagnoser gir noen rettigheter, kan de frata andre. For eksempel kan diagnoser frata folk deres frihet, for eksempel ved alvorlig smittefare. Da de kan holdes isolert også mot deres vilje. Tilsvarende kan diagnoser føre til at man mister retten til å ha førerkort eller foreldreansvar.

Diagnoser forenkler: I tillegg forenkler diagnoser en kompleks verden. Positivt sett gjør det helsepersonell i stand til å se et mønster i det komplekse og gjør dem i stand til å handle og hjelpe. Samtidig kan personer reduseres til diagnoser, for eksempel når helsepersonell betrakter en pasient som en kneskål eller «lårhalsbruddet i 2-sengen på 403». Da reduseres personer til medisinske objekter og man overser en viktig side ved diagnosen: sykdomsopplevelsen. I tillegg kan man komme til å overse viktige variasjoner. Diagnosene er gode for dem som passer inn i diagnosenes mønster, men ikke for dem som faller utenfor, men som like fullt trenger hjelp.

Diagnoser forskyver ansvar: Når en tilstand har fått en diagnose, blir den et helsefaglig anliggende og ansvar, Samfunnsmedisineren Per Fugelli var opptatt av at denne ansvarsforskyvningen kunne ha uheldige konsekvenser, for eksempel ved at politikere abdiserte fra ansvaret for sosiale determinanter for helse.

Diagnoser gir status og prestisje: Ideelt sett er diagnoser merkelapper på sykdommer, det vil si de er beskrivende. Men det viser seg at diagnoser er sosialt virksomme: Det knytter seg sosial status og profesjonell prestisje til diagnosene. Den norske sosiologen Dag Album har vist at hjerteinfarkt har mye høyere prestisje enn fibromyalgi blant leger. Tilsvarende har hjernesvulst høyere prestisje enn angstnevrose. Det illustrerer at diagnoser kan ha skjult makt.

Diagnoser forfører: De leder oss inn i roller. Det er visse forestillinger og forventninger til å være «kreftpasient» eller «diabetiker» og diagnosene kan føre oss inn i slike roller. Selv om vi har blitt flinkere til å snakke om «NN, som har diabetes», så synes vi fortsatt å tenke om mennesker som «diabetikere» eller «demente».

Diagnoser gir identitet: Hos pasienter kan diagnoser gi identitet og samhold med medpasienter. Mange har funnet god støtte i å dele erfaringer og ha kontakt med medpasienter. I enkelte «diagnosesamfunn» kan samholdet være veldig sterkt, men også virke ekskluderende på dem som ikke tilfredsstiller diagnosekravene. Diagnosen inkluderer og ekskluderer.

Diagnosene dømmer: Diagnoser kan også ha en dømmende funksjon. Ordet sykdom inneholder jo en «dom» og det kan knytte seg fordømmelse til enkelte diagnoser, eksempelvis for livsstilssykdommer.  Kols har vært knyttet til røykevaner og overvekt til usunne spisevaner. Slik skjult fordømmelse har gjerne vært knyttet til forestillinger om selvforskyldthet.

Diagnoseutglidning: En utfordring i dag er at teknologien har gjort oss så gode til å diagnostisere at vi har gitt diagnosenavn til forstadier til sykdom. Vi klarer å detektere celleforandringer som kan føre til kreft, men som ikke alltid gjør det. Når vi gir slike forandringer eller forstadier til diagnoser, står vi i fare for å gjøre folk syke. Vi gir dem diagnoser og behandler dem for tilstander som de kanskje ville dødd med og ikke av. Vi har nå vi fått en lang rekke for-diagnoser, slik som pre-demens og pre-diabetes. Tilsvarende har vi gjort risikofaktorer til diagnoser. Hypertensjon og hyperkolesterolemi er bare to eksempler.

Når vi gjør ulike for indikatorer, forstadier eller risikofaktorer til diagnoser, står vi i fare for å lage et skille mellom diagnose og sykdom. Det å ha en diagnose, blir ikke det samme som å ha en sykdom. I tillegg fjerner vi diagnosen fra det som betyr noe for folk: smerten, plagen, lidelsen. Vi finner tilstander, som vi ikke vet om utvikler noe som vil plage personen. Derved fjerner også helsefagene seg fra sitt moralske grunnlag: å hjelpe mennesker med deres (kroppslige og/eller mentale) plager. Man risikerer å gjøre mer skade enn nytte, for eksempel gjennom overdiagnostikk og overbehandling.

Diagnoseutvidelse: En annen utfordring, som også er relatert til helsefagenes suksess, er at vi setter diagnoser på stadig flere menneskelige fenomener. Avvikende atferd har lenge vært gjort til diagnoser. Eksempelvis var «drapetomani» (rømmesyke) en diagnose brukt på gjenstridige slaver i sørstatene i USA. I Norge var homoseksualitet en diagnose frem til 1977. Ingrid Bjerkås, som opponerte mot Quisling i 1941, fikk diagnosen «jøssingismus psykopatica» og Arnold Juklerød fikk diagnosen «kverulant paranoia» i 1971. I vår tid har vi gjort urolig skoleatferd og sorg til diagnose og det argumenteres for at aldring bør bli en diagnose. Selv om det finnes fordeler med å utvide diagnosepaletten, står vi også i fare for å gjøre allmennmenneskelige erfaringer til diagnoser, såkalt medikalisering. Det gjør livets normale tildragelser til et helsefaglig anliggende og ansvar.

Diagnoser stigmatiserer: Diagnoser er merkelapper som kan merke mennesker. Juklerødsaken er bare ett eksempel på hvordan diagnosene kan stemple og stigmatisere mennesker. Diagnoser kan knyttes til negative karakteristikker, slik som «latskap» eller «manglende selvkontroll» til fedme. De som «merkes» utsondres og opplever fall i status og enkelte ganger diskriminering.

Diagnoser styrer blikket: Diagnoser er ofte knyttet til biologiske prosesser eller tegn, og jo mer biologisk diagnosene er, desto mer solide oppfattes de. Det gjør at det helsefaglige perspektivet på sykdom, og gjerne det naturfaglige, blir dominerende. For å si det med Per Fugelli: Diagnoser reduserer kampen mot sykdom til en biologisk krigføring. To andre perspektiver har da lett for å bli borte: Det personlige perspektivet, altså sykdomsopplevelsen, og det sosiale perspektivet, det vil si sykerollen. Diagnosene har dermed en tendens til å gi det faglige perspektivet på sykdom forrang fremfor det personlige og det sosiale.

Diagnoser har med andre ord mange funksjoner. De forklarer folks plager og styrer helsefaglige handlinger. Diagnoser gir rettigheter, fritar fra plikter og fratar rettigheter. De gir status og prestisje og stigmatiserer. Diagnoser forfører og styrer vårt blikk på sykdom og lidelse.

Alt dette gir diagnosene stor betydning både for individer, profesjoner og for samfunnet. Det gir derved stor makt til dem som bestemmer over diagnosene – både når det gjelder deres tilblivelse og deres bruk.

En kort versjon av denne teksten er publisert som kronikk i Aftenposten 2.2.2020.

Hva er et menneske? I tusenvis av år har vi undret oss og diskutert hva det er å være menneske – hva selvbevissthet er – hva menneskelig lykke er – og hvordan vi oppnår den. Nå har ny teknologi utvidet dette grunnleggende spørsmålet. Det er ikke lenger bare spørsmål om hva et menneske er, men hva vi vil at det skal være i fremtiden.

Vi har gått fra et beskrivende grunnspørsmål om hva vi er til et regelgivende spørsmål: «Hva skal et menneske være?» Årsaken er at teknologien har brakt menneskeheten over i en helt ny problemstilling. Vi kan nå sette vårt bumerke i arvematerialet vårt. 

– Hva er det vi vil oppnå, hva er det som er godt for oss mennesker? Dette må avklares før vi tar i bruk teknologi for å oppnå ønskene våre, skriver Bjørn Hofmann, som forsker blant annet på forholdet mellom teknologi og verdier. (Illustrasjonsfoto: Colourbox)

Alltid vært under påvirkning

Selvsagt har vi til alle tider påvirket oss selv og våre mål. Redskapene – arden, hjulet, bilen og smarttelefonen – har endret oss som art. Men det var ikke slik at han som oppfant hjulet tenkte at nå skal jeg endre menneskets atferd og væremåte og derved dets sosiale og biologiske vesen. Det nye er at dette kan vi i prinsippet gjøre nå.

Mens mennesket tidligere endret seg gjennom mer eller mindre naturlig og forventede følger av teknologi, kan vi med dagens teknologi direkte endre menneskets grunnleggende egenskaper. Men er vi beredt til å gjøre det? Kan vi overskue konsekvensene? Har vi de intellektuelle og moralske egenskapene som skal til? Er vi klare til å håndtere ansvaret? Eller må vi lage et «supermenneske» som har evnen til å utvikle oss på en egnet måte som art? Burde vi bruke kunstig intelligens for å styre utviklingen. Eller vil den vende seg mot oss som HAL 9000 i 2001 En romodyssé? Vil vi få et samfunn der alle forbedringer vil være utdaterte fra det øyeblikket de er virkeliggjorte?

 To vanlige feilslutninger

Dette er viktige spørsmål – ikke bare for forskningen. Utfordringen er at den tekniske utviklingen går raskt og våre evner til å begripe og reflektere over muligheten og følgene henger etter. Derfor må vi være like innovative i etikken som i teknikken.

Ny forskning ved NTNU viser at to typer feilslutninger preger utviklingen – og som kan bli skjebnesvangre for oss som art:

• For det første har vi en hang til fremtidsoptimisme og tro på teknologi – også der den ikke er begrunnet. Vi tror at noe er bra fordi det er nytt eller avansert.
• For det andre foretar vi ofte en feilslutning: Vi tror at mer intelligens, større styrke, lengre liv er goder i seg selv. Men da slutter vi fra kvantitet til kvalitet. Vi overser det viktige spørsmålet: Hva er godt?

 Hva vil vi forbedre ved mennesket?

Og her er vi ved kjernespørsmålet som blir sentralt for menneskeheten og jorden i tiden som kommer: Uten å vite hva som er godt eller bedre, blir vi slaver at teknologiens tilfeldige fremskritt. Vi bør derfor avklare hva som er godt og bruke teknologien til å hjelpe oss med å nå dette gode. Vi må avklare spørsmålet om hva som er et godt menneske før vi begynner å «forbedre» mennesket. Da er det superviktig at etikken er på høyde med teknikken.

«Er du for eller mot genredigering?» Dette er et spørsmål som fremmer teknologistyrte verdier mer enn verdistyrte teknologier.

– Teknologien frembringer og fremmer verdier. Vi må bruke teknologien til å nå våre mål – ikke til å styre dem. Teknologien er banebrytende – og det er vi som må styre dens bane – ellers blir den vår, skriver Bjørn Hofmann, professor i medisinsk filosofi og etikk ved NTNU Gjøvik, og som forsker på forholdet mellom teknologi og verdier. (Illustrasjonsfoto: Colourbox)

«Er du for eller mot genredigering?» spør gjerne Bioteknologirådets direktør, Ole Johan Borge, etter å ha forklart hvilke banebrytende muligheter genredigering gir: «Opp med hånden».

Mer slaver enn styrere?

Bidrar slike for-eller-mot-spørsmål om revolusjonerende teknologier til økt bevissthet eller leder de oppmerksomheten bort fra viktige og vanskelige valg? Gjør de oss mer til slaver enn styrere av teknologiens muligheter?

For-eller-mot-spørsmålet avleder fra de viktige spørsmålene: hva kan genredigering brukes til? Hva er dens nytte og risiko? Hvordan kan vi finne ut dette? Når er det riktig å bruke genredigering og når skal vi avstå? Hvordan begrunner vi dette skillet? Hvor sikre skal vi være før vi kan ta den i bruk? Hvem skal styre utviklingen av denne teknologien?

Rekker vi hånden entusiastisk i været når bioteknologidirektøren spør, fremstår vi som liberale og progressive. Men i virkeligheten blir vi til naive teknologioptimister. Ingen teknologi er bare god eller ond. Ei heller genredigering. Den kan brukes til å reparere sykdomsgener – men også til å endre alle menneskelige arveegenskaper – og lage helt nye arter, som kan påvirke artsmangfoldet og jordens utvikling.

 Hva skal teknologien brukes til?

For dersom vi er for genredigering, uten å forstå eller å ha tenkt igjennom hva vi er for, eller hvorfor, overser vi de viktige og vanskelige verdivalg. Om vi gir klarsignal til en teknologi ut fra enkelte mulige positive anvendelser, blir teknologien en kraft som styrer våre mål. Den går fra å være et middel til å bli et mål i seg selv.

Er vi derimot imot teknologien, er vi ikke bare forstokkede og bakstreverske, men vi mister også viktige muligheter. Da lar vi dens negative sider trumfe våre valg, og vi kan gå glipp av viktige verdier. Da blir vi offer for at teknologiens potensielt negative sider overskygger våre valg.

I begge tilfeller lar vi teknologien styre våre verdier istedenfor at vi lar verdiene styre teknologien. Det er nettopp derfor det er så viktig for oss å gå dypere inn i problemstillingen enn bare «er du for eller mot genredigering?» Vi må nettopp kartlegge hva den kan brukes til. Er det mulig sikkert å korrigere for konkrete genfeil som gir alvorlig sykdom, slik som Huntingtons sykdom? Hvordan kan vi få svar på dette spørsmålet på en forsvarlig måte? Hvor mye ressurser er det riktig å bruke på å forhindre ett tilfelle av Huntingtons sykdom sammenlignet med å redde 100 000 barn fra infeksjonssykdommer med enkle og etablerte midler?

Spørsmålet «er du for eller mot genredigering?» overskygger de viktige og vanskelige valgene og overlater dem til teknologien. Da fremmes teknologistyrte verdier mer enn verdistyrte teknologier.

Vi har et demokratisk problem. Et stort flertall av det norske folk ønsker at legene skal hjelpe dem til å dø når de kommer i en vanskelig situasjon, mens et klart flertall av norske leger ikke ønsker å utføre dødshjelp. Langsomt endrer legene sin oppfatning, men det går altfor sakte til å unngå den «tortur» som enkelte utsettes for ved ikke å få hjelp til å dø.

Illustrasjonsbilde

En løsning er både enkel og tradisjonsrik: Gjeninnfør bødler. Mens skarpretterne var en yrkesgruppe som fullbyrdet dødsdommer ved halshugging, utførte bødlene andre former for henrettelser. Konteksten er selvsagt en annen, men funksjonen er den samme: å avlive borgere etter gitte kriterier og prosedyrer. Man kan selvsagt ikke kalle dem bødler. Dødshjelpere eller eutanasører klinger mye bedre. Og de må opplæres og autoriseres.

Ikke opplært i avliving

Det finnes selvsagt flere argumenter mot dette forslaget. For det første kan det hevdes at det bør være leger som avslutter livet for å sikre helsemessig trygg ferd inn i døden. Men helsepersonell er ikke opplært i avliving. Andre kan lære seg dette like godt, og standarddoser og metoder finnes. Dessuten er det ikke bare leger som yter dødshjelp – eller som utfører dødsstraff. Leger er eksperter på liv og ikke på død, blir det hevdet.

For det andre, kan man mene at det må være konkrete betingelser for å kunne hjelpe folk inn i døden. For eksempel må det foreligge alvorlig eller uhelbredelig sykdom og uhåndterlig smerte. Da må det helsepersonell til for å vurdere dette. Heller ikke dette er et hardtslående motargument. Helsepersonell kan vurdere tilstanden og andre kan utføre handlingen. Dessuten viser praksis fra Nederland og Belgia at tilstandene stadig utvides og omfatter langt mer enn alvorlig sykdom. Da kan andre vurdere like bra som helsepersonell, særlig om «mett av dage» og «selvopplevd dødsønske» blir kriterier for dødshjelp.

Fraktes og flyttes

For det tredje kan det selvsagt hevdes at de fleste som ønsker hjelp til å dø, allerede er til behandling og at det derfor er rasjonelt at de hjelpes til å dø av helsepersonell og på helseinstitusjoner der de er. Heller ikke det er noe tungtveiende motargument. Allerede i dag har vi andre yrkesutøvere som kommer inn og yter tjenester i norske helseinstitusjoner. Ellers fraktes og flyttes pasienter i stor stil, og helseinstitusjoner er ikke nødvendigvis godt egnet for avslutning av livet. Pasienter som ønsker å dø, kan la seg utskrive og få hjelp til å dø i fred hjemme eller i tilrettelagte institusjoner.

For det fjerde kan det hevdes at helsepersonell må vurdere et helt nødvendig kriterium for at mennesker kan drepes eller hjelpes til å ta sitt eget liv: at det gis et gyldig samtykke. Det er helt korrekt at helsepersonell har som en del av sitt virke å vurdere personers samtykkekompetanse, men det gjør også andre. Både psykologer, jurister og enkelte filosofer gjør dette. Filosofer er dessuten spesielt godt egnet, da mange av dem ikke ser forskjell på å drepe og å la dø. Også mange advokater er gode til å vurdere samtykke.

Belgia og Nederland utvider praksien

For det fjerde kan man påstå at leger vil forhindre at ordningen misbrukes eller at det glir ut. Selv om leger har høy tillit i befolkningen, er det ikke klart at de, mer enn andre, vil kunne forhindre misbruk eller utglidning. Den stadige utvidelsen av praksisen i land som Belgia og Nederland undergraver argumentet om at leger er bedre garantister mot dette enn andre yrkesgrupper. Som filosofen Carl Elliott har påpekt, filosofer og jurister ser forskjeller mellom akseptable og uakseptable former for dødshjelp, som leger og annet helsepersonell ikke ser.

Argumentene for at leger må utføre dødshjelp er derfor langt fra overbevisende, og for dem som sterkt ivrer for dødshjelp, finnes det altså en enklere løsning enn å presse legene til å gjøre noe de ikke vil: Innfør dødshjelpere.

Selvsagt kan man argumentere mot at psykologer, advokater, filosofer eller andre skal arbeide som dødshjelpere, men motargumentene gjelder også for leger – og mot dødshjelp. Så enten bør vi innføre bødler – eller så bør vi avstå fra å organisere avliving av borgere, selv om de ber om det.

Innlegget har tidligere stått i Aftenposten.

Forskerportrett

Navn: Bjørn Morten Hofmann
Stilling: Professor
Arbeidssted: Institutt for helsevitenskap, NTNU i Gjøvik
Alder: 53
Forskningsområde: Medisinsk filosofi, helsefaglig etikk

Tidlig diagnostikk av sykdom kan berge liv, men også være falsk alarm. Hvor mye vil du vite om deg selv, og hva skal forsikringsselskapet få greie på?

Hvordan skal vi identifisere og informere de som kan bli overdiagnostisert – og hvordan kan vi unngå overdiagnostikk? Det er noe av det professor Bjørn Morten Hofmann ved Institutt for helsevitenskap, NTNU i Gjøvik, forsker på. (Foto: Bjørn Kvaal / NTNU i Gjøvik)

Professor Bjørn Morten Hofmann ved Institutt for helsevitenskap, NTNU, Gjøvik, synes det er både spennende og viktige å gå inn i slike spørsmål.

Her forteller han mer om sitt forskningsarbeid:

– Jeg forsker på forholdet mellom kunnskap og etikk. Ingen andre steder er dette forholdet så spennende og utfordrende som i medisin og helsefag, og da særlig innen diagnostikk. Tenk for eksempel på debattene om ADHD, ME, fibromyalgi og sorg.

Da homoseksualitet var sykdom

Hva vi oppfatter som sykdom har variert med tid, sted, kunnskap og teknologi. For noe over hundre år siden definerte og diagnostiserte leger i sørstatene i USA rømmesyke hos slaver, og for noen tiår siden var homoseksualitet regnet som sykdom i Norge.

Ett av de spørsmål jeg jobber mest med nå er tidlig diagnostikk av sykdom. Ved å undersøke biomarkører, informasjon fra mobiltelefoner og andre datakilder kan vi oppdage og finne forstadier til mange sykdommer tidlig. Men samtidig vil vi få en lang rekke falske alarmer. Tenk deg at du tar en blodprøve som forteller deg at du har 65 prosent sjanse for å utvikle Alzheimers sykdom før du blir 65 år og at mobiltelefonen din varsler at søvnrytmen din er faretruende uregelmessig og at stemningsleiet ditt synes å dukke ned mot depresjon. Hva gjør du med den kunnskapen? Deler du den med arbeidsgiver og forsikringsselskap? Hvilke fordringer gir denne type informasjon til helsetjeneste og samfunn? Dette er spennende og viktige spørsmål som det er klokt å ha tenkt gjennom når teknologien velter inn over oss.

Skader mer enn det hjelper

Ett tema som jeg har jobbet særlig mye med de siste årene er overdiagnostikk, det vil si diagnostikk av tilstander som ikke ville ha utviklet seg til symptomer eller sykdom dersom de ikke var blitt oppdaget. Det kan dreie seg om forstadier til sykdommer, slik som kreft. Enkelt sagt er det tilstander du dør med og ikke av. Men når er det riktig å lete etter slike tilstander? Og hva skal vi gjøre med dem når vi først har oppdaget dem?

Overdiagnostikk er selvsagt et godt sysselsettingstiltak for helsetjenesten. Dessuten er den enkelte ikke klar over at han er overdiagnostisert. Vedkommende tror at han er reddet fra å dø av en sykdom. Og som samfunn tror vi at vi gjør noe bra. Men i praksis skader vi folk mer enn vi hjelper dem. Spørsmålet som jeg jobber med er hvordan skal vi identifisere og informere de som kan bli overdiagnostisert – og hvordan kan vi unngå overdiagnostikk.

– Hvorfor er dette viktig? 

– Å avsløre falske alarmer, identifisere overdiagnostikk og forhindre at vi definerer alminnelige livserfaringer som sykdom har stor betydning. Ikke minst for den enkelte. Det er også sentralt for et helsevesen der mulighetene for hva vi kan gjøre overgår hva vi har ressurser til. Dessuten er det viktig for helsefagene å kunne avgrense hva de gjør på en godt begrunnet måte.

Sammen med gode kollegaer har jeg avslørt en sterk (over)tro på at å oppdage sykdom tidlig alltid er bra og at nye tester kan komme til å være mer til skade enn gavn, dersom vi ikke bruker dem klokt. I tillegg har jeg vist hvor sterk teknologien driver utviklingen i helsetjenesten, og at dette ikke alltid er til det beste for pasientene.

Målet med forskningen min er å anvende kunnskap og teknologi på en klok måte, slik at de tjener den enkelte pasient og befolkningen som helhet.  Jeg har utviklet en måte å integrere etikk i teknologivurdering på, som er brukt av internasjonale organisasjoner for metodevurdering og som er i bruk i flere land.

 – Hva har særlig overrasket deg i funnene dine? 

– I et prosjekt fant jeg nylig at det var en nær sammenheng mellom forskeres profesjonelle interesser og deres publiserte forskningsresultater. Forskere som var positive til brystkreftscreening publiserte mer positive resultater enn de som var skeptiske. Det er kanskje mer skremmende enn overraskende, men reiser viktige vitenskapsteoretiske spørsmål: Hva gjør vi med falske fakta i vitenskapene?

Om å bli sin egen bestefar

Det dukker stadig opp nye temaer og områder som er spennende og som vi trenger å reflektere over. Jo mer man lærer, jo mer kan man undersøke og forske på. Utfordringen er å begrense seg. Tenk på alle de nye mulighetene vi har nå med genredigering og syntetisk fremstilling av kjønnsceller og embryoer. Øystein Sundes sangtekst om å bli sin egen bestefar er nærmere virkeligheten enn man kunne forestille seg bare for få år tilbake. Vi kan endre oss selv på grunnleggende nye måter. Da er det superviktig at vi har forsket på de vitenskapsteoretiske og etiske aspektene ved dette før det braker løs.

– Øystein Sundes sangtekst om å bli sin egen bestefar er nærmere virkeligheten enn man kunne forestille seg bare for få år tilbake. Vi kan endre oss selv på grunnleggende nye måter, sier professor Bjørn Morten Hofmann ved Institutt for helsevitenskap, NTNU i Gjøvik. (Foto: Bjørn Kvaal / NTNU i Gjøvik)

– Hvorfor ble du forsker?

– Opprinnelig er jeg sivilingeniør i fysikalsk elektronikk og biomedisinsk teknikk. Jeg jobbet en rekke år på sykehus samtidig som jeg utdannet meg i idehistorie og filosofi. Denne kombinasjonen gjorde at jeg ble nysgjerrig på grunnbegreper i medisin og helsefag, slik som helse og sykdom, diagnose, årsak og virkning, kunnskap og usikkerhet. Jeg var heldig og fikk stipend fra Forskningsrådet og siden har det aldri vært noen vei tilbake.

Spiste, diskuterte og klatret i Genève

Jeg angrer med andre ord ikke på yrkesvalget. Å være forsker er spennende, utfordrende og oppslukende. Det gir meg også kontakt med andre forskere over hele verden. Nylig har jeg hatt et forskningsopphold utenfor Genève der vi forsket, spiste, syklet, diskuterte og klatret sammen. Det var utrolig stimulerende og fruktbart.

Samtidig kan det være utfordrende å få finansiering til kritisk orienterte forskningsprosjekter. Det er lettere å få penger til å finne biomarkører for Alzheimers sykdom enn å forske på hvilke vanskelige situasjoner vi kan havne i om vi har slike biomarkører. Det er til tross for at det siste er en forutsetning for å utvikle bærekraftige og anvendelige biomarkører.

Vil gi noe tilbake

Forskning er med andre ord både utfordrende og givende. Det kan anbefales! Samtidig følger det ansvar med forskningen: Jeg lønnes av skattebetalerne, som fortjener å få noe igjen. Mitt mål er å bidra til at vi bruker kunnskap med klokskap – til beste for de mest sårbare og syke.

Se flere forskerportrett

For noen år siden publiserte Aftenposten nakenbilder av Fridtjof Nansen, fra boken Nansens siste kjærlighet. Oppslaget vakte debatt: Var ikke dette private bilder? Hadde det offentlighetens interesse? Samtidig, mannen er jo død, hvilken skade kan offentliggjøringen av disse bildene gjøre? Hvem tar skade av det – Nansen?

Jeg vil gjerne dvele litt ved det siste spørsmålet. Hvis vi blir usikre på om vi gjør det rette når det gjelder en død person, hva dreier det moralske spørsmålet seg om? Hvem dreier det seg om? Et svar her er at det ikke er noen grunn til uro: Er du død, så er du død, og kan ikke lenger ta noen skade. Vi kan gjøre som vi vil og trenger ikke ha noen moralske kvaler med det. Nansens liv er over, og dermed også hans privatliv.

Et slikt svar kan gi en ro i sjelen: Døden er intet å frykte, sa den greske filosofen Epikur, for når vi er, er ikke døden, og når døden er, er ikke vi. Det eneste som står igjen å frykte, er i så fall dødsprosessen, smerten involvert i det å dø. Men er det ikke slik, som den britiske filosofen Thomas Nagel skrev: I should not really object to dying if it were not followed by death. Og hvis døden ikke er noe å frykte, hva er så egentlig galt med å ta liv?

Vi har gode grunner til å frykte døden. Vi er levende vesener. Vi bryr oss om livet vårt, og ønsker å leve et livsløp uten å med ett bli revet bort. Og det virker kanskje litt hardt å si at en overhodet ikke kan ta skade når en er død. I så fall faller det problematiske med organdonasjon ved død helt bort, når det gjelder den avdøde. Hvis pasienten ved døden rett og slett opphører å eksistere, burde legen ikke ha noen skrupler med å forsyne seg.

Ett syn er at det å snakke om å skade de døde egentlig er å blande sammen to ulike hensyn: En levende persons ønske om å bli behandlet med respekt, og en død persons mulighet til å oppleve hvordan en blir behandlet. Et ønske om et godt ettermæle er utbredt, men når den tid kommer, vil en jo ikke få oppleve det! Så et slikt ønske er i grunn veldig forvirret.

Men hva med de etterlatte? Kanskje det er de etterlatte dette egentlig dreier seg om. De som lever videre og bryr seg om avdøde, har gjerne sterke og klare interesser når det gjelder hvordan den døde skal omtales og behandles. Å gå på tvers av disse vil vekke sterke følelser og reaksjoner. I stedet for å tenke at en respekterer den avdøde selv – et subjekt som ikke lenger opplever noe – er det kanskje snarere de etterlatte en respekterer når en behandler en avdød med respekt.

Å tenke at det å respektere de døde egentlig dreier seg om å respektere de etterlatte, gir god mening ut fra en intuisjon om at en død person ikke kan oppleve å bli krenket. Samtidig gir det ikke så god mening ut fra en annen intuisjon: Hvis jeg bryter med avdødes vilje, eller behandler avdøde respektløst, er det ikke bare de rundt jeg forholder meg til. Jeg forholder meg til avdøde selv.

Vi er levende vesener som har omsorg for tiden etter oss, og omsorg for de som overlever oss. Slik sett har vi et «liv etter døden» som moralske vesener, vesener som har interesser som kan følges og krenkes. Personlig identitet er nært knyttet til fortellinger om en selv, og fortellingen om ens eget livsløp ender gjerne ikke fullstendig ved døden. Hvem vi er lever i andres fortelling om en selv, så vel i livet som i døden.

Slik sett er det Nansen selv vi forholder oss til når vi lurer på hvordan vi skal håndtere nakenbildene han etterlot. Og slik sett er det avdødes vilje vi bør forholde oss til ved det organdonasjon. Hvis vi på liv og død vil forske på opplysninger om og materiale fra de døde, er det de døde selv vi i utgangspunktet må tenke på.

På Litteraturhuset i Trondheim er det i morgen tirsdag den 26. september 2017 en samtale om etikken i forskning på de døde til nytte for de levende. Når og hvordan ble forskning på dødes kropper viktig i medisin, og har døde forskningsdeltakerne interesser som er i spill her? Hva dreier forvaltning av legemlige levninger fra urfolk seg om – er det snakk om å respektere de personene levningene stammer fra, eller snarere om å respektere symboler på en kollektiv kulturell identitet? Og hva sier vår forskning på døde om oss, og hva vi legger i å opptre med respekt for hverandre – overfor så vel de døde som de levende?

Blogger: Mona Ødegården, Medisinsk museum

Kan museer stille ut et «ødelagt» hjerte, hvor pasienten lever videre med donorhjerte, men er en person under 18 år? Dette og mange flere spørsmål og problemstillinger ble presentert da The European Association of Museums of the History of Medical Science nylig var samlet i Nederland.

Tema for konferansen var «Out of the Showcase», som kanskje kan oversettes med ut av glassmonteren? Tittelen favnet blant annet presentasjoner om publikumsinvolvering, restaurering av anatomiske preparater, pasienthistorier i utstillinger og digital gjenskaping av historiske kilder.

Anna Dhody presenterte Mütter Museum, i Philadelphia, USA. Hun snakket blant annet om hvordan forskere hadde greid å sekvensere DNA av kolereabakterien i prøver tatt fra museets samlinger. Samlinger som besto av organer fra kolerapasienter fra 1849, preservert i alkohol. Foto: Mona Ødegården/NTNU

Formidling gjennom disseksjon

Det er alltid interessant, om man jobber på museum, å høre andres erfaringer for hvordan barn og andre målgrupper (enn de som vanligvis kommer) kan trekkes til utstillingene. Her fikk vi blant annet høre om et vellykket prosjekt fra Estland hvor publikum får utlevert gummihansker og mulighet til å holde plastinerte organer og der disseksjon av grise- øyne, lunger eller hjerte er en del av formidlingstilbudet for barn/ungdom.

Lignende ideer med å la publikum få se og ta på objekter ble presentert som suksesshistorier fra flere. Blant annet ble vi kjent med eksempler hvor medisinstudenter fikk bidra til å lage utstillinger om medisinsk utvikling og studenter innen psykiatri brukte kunst for å lære om etikk og følelser.

Etiske utfordringer

Etiske problemstillinger var sentrale i flere av presentasjonene, som for eksempel med hjertet nevnt innledningsvis. Hvilke problemstillinger oppstår når vi som museum velger å vise pasienter i utstillinger; i et tilfelle med bilde, navn og sykdomshistorie. Det vil kreve at utstillingenes formål er nøye vurdert: hva vil vi oppnå med å vise bilder av pasienter og hvorfor? Dessuten, som påpekt under konferansen, er det lovverk man må ta hensyn til.

Fokus på pasienthistoriene

For å kunne vise bredden er det nødvendig å fortelle historiene både fra legenes og pasientenes ståsted. Og dette synes å være en dreining innen (medisinske) museer. Pasienthistoriene løftes fram, kanskje til fordel for fokus på gjenstander og de mer profesjonelle stemmene.
I tilfellet med hjertet ble det gitt råd om å vente til personen som hadde fått hjertetransplantasjon ble gammel nok til selv å bestemme om hen ønsket sitt gamle hjerte som del av en utstilling.

Groningen museum er designet av den italienske arkitekten Alessando Mendini. Bygningen er et landemerke med sine former og farger, og plassert på vannet blir den omtalt som et sjøgående fartøy. Museet har blant annet en permanent samling av 1600-talls kunst, keramikk, moderne kunst og arkeologiske gjenstander. Foto: Ivar Skjåk Nordrum /NTNU

The European Association of Museums of the History of Medical Sciences (EAMHMS)
Groningen i Nederland, 28. september til 1. oktober 2016.
Konferansen, som holdes annethvert år, var den 18. i rekken.
Omkring 60 deltagere fra sju europeiske land, samt Australia og USA, var samlet på konferansen.
Fra Medisinsk museum ved DMF og St. Olavs Hospital var vi fire deltagere. I tillegg var en representant fra Norsk teknisk museum i Oslo med på å trekke opp den norske deltagelsen.

blogger: Maria Stuifbergen,
rådgiver ved HUNT forskningssenter og Institutt for samfunnsmedisin

Ønsker du å vite hva forskere gjør med dine helseopplysninger og blodprøver når du deltar i medisinsk forskning eller synes du det er unødvendig? Hva er det egentlig du samtykker til når du er med i et forskningsprosjekt og avgir ditt materiale?

I dagens etikk rundt medisinsk forskning på mennesker er informert samtykke et nøkkelbegrep. Det er et krav at forskningsdeltakere blir informert om hva et forskningsprosjekt innebærer og  at de får bestemme selv om de ønsker å delta eller ikke. Dette oppfattes som en selvfølge for oss i dag og i Norge, men historisk sett er informert samtykke et relativt nytt fenomen. Tanker rundt informert samtykke utviklet seg for første gang i større grad etter Nürnberg prosessene Tyskland, der flere tidligere nazi-leger ble dømt for krigsforbrytelser. I konsentrasjonsleir og ellers i Tyskland under Den andre verdenskrig hadde leger brukt andre mennesker som ren forskningsobjekt, og påførte deltakerne store skader, ofte med døden som følge. Dette  startet en diskusjon om rammene rundt deltakelse i medisinsk forskning, og når slik deltakelse kan være forsvarlig. Som en følge av disse diskusjoner utviklet Verdens legeforening i 1964 Helsinkideklarasjonen, som omfatter retningslinjer om medisinsk forskning med mennesker. Her står det at forskningsdeltakere må avgi et informert samtykke før de kan inkluderes i forskningsprosjekt. I Norge er deltakeres rettigheter i medisinsk forskning fastlagt i Helseforskningsloven, som har store likhetstrekk med Helsinkideklarasjonen.

Selv om personer i dag samtykker til deres deltakelse i forskning, er det fortsatt mange spørsmål knyttet til samtykker som psykologer og etikkere i tillegg til medisinere forsker på.

Noen av disse er:

Når kan det sies at man er informert? Er det når du har fått et informasjonsskriv? Eller når du har lest det? Eller er det først når du har fått opplysninger, forstått innholdet til disse, og har drøftet eventuelle spørsmål du kan ha?

Hva kan forskere egentlig gjøre med dine opplysninger eller prøver fra vev eller blod? Kan materialet oppbevares og brukes i flere forskningsprosjekt? I Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag håndterer man et såkalt «bredt samtykke». Dette er et samtykke basert på informasjon som beskriver typer forskning som kan foretas med deltakerens data og prøver, uten å spesifisere hvem som er forskerne, eller hvor mange prosjekter man kan være med på. Dette kan fungere bra, men når nye forskningsmetoder åpner opp for nye typer forskning, hvor går da grensene for hva deltakere har samtykket til? I HUNT har denne problemstillingen dukket opp da genetiske analysemetoder ble tilgjengelig til en rimelig kostnad og kunne brukes til forskning. En mulig måte å håndtere slik usikkerhet på, kan ligge i mer kontakt med deltakerne gjennom et såkalt «dynamisk samtykke». Det finnes ulike forslag til slike, med mer og mindre kontakt mellom forskere og deltakere, men fellestrekk er at deltakerne får mulighet til å involvere seg mer i forskningen som foregår med deres avgitt materiale. Dette kan også inkludere at man kan velge om man ønsker å få tilbkamelding ved avvikende funn, for eksempel i blodverdier eller i genetisk materiale. Her åpner det et annet spørsmål som diskuteres blant forskere:

Bør deltakere få tilbakemelding om analysesvar som kan ha betydning for helsa deres?  I noen tilfeller kan forskning gi opplysninger om mulige helserisiko, for eksempel en forhøyet risiko på visse sykdommer.  Noen mener at disse funn bør meldes tilbake til deltakeren det gjelder, mens andre mener dette har store ulemper både for forskere og deltakere. Hvis det gjelder opplysninger om sykdommer det ikke finnes behandling for, kan det for eksempel gjøre mer skade en nytte å opplyse en deltaker om det. Og om det gjelder funn på prøver som ble avgitt for mange år siden, er det ikke klart at deltakeren husker å ha avgitt materiale, og beskjeden kan komme som lyn fra klar himmel. Det som gjør slike avveininger ekstra vanskelig, er at mange funn ikke er et sikkert tegn på sykdom, men ofte kun en mulighet eller økt risiko for å utvikle en sykdom. Vil det skremme deltakere i forskningsprosjekt å få vite om det, eller vil det kunne gi dem viktige opplysninger? Bør forskningsdeltakere få muligheten til å reservere seg mot tilbakemeldinger om deres funn, selv om disse kan redde liv?

Forskere som er involvert i planleggingen av HUNT4 undersøkelsen er opptatt av at undersøkelsen skal være etisk forsvarlig og at preferanser fra deltakere blir tatt med i planleggingen. Det er derfor satt ned en arbeidsgruppe Etikk, som bøyer seg over blant annet slike spørsmål.

I tillegg til at spørsmålene ovenfor skal drøftes i vitenskapelige fora, ønsker forskere fra Etikkgruppen i HUNT å komme i kontakt med befolkningen i Nord-Trøndelag og høre deres tanker, meninger og ønsker rundt deltakerinvolvering. Under Forskningsdagene arrangeres det derfor et Åpent Møte ved HUNT forskningssenter der alle er velkommen. Dette er en unik mulighet til å bli kjent med aktuelle forskningsetiske spørsmål og komme med innspill til et forskningsprosjekt under planlegging. Bor du i Nord-Trøndelag og har du lyst å både skjønne mer om etikken rundt deltakelse i forskningsprosjekt, og si din mening om noen av disse spørsmål? Da blir vi veldig glade om du blir med på møtet som arrangeres 21. sept.!!

Last ned invitasjon til Åpent Møte 21. september
Les mer om HUNT: www.hunt.no
les mer: om Helsinkideklarasjonen
Les mer om helseforskningsloven
Les mer om prosessen for forskning ved Det medisinske fakultet
Les HUNT samtykkeskriv

Blogger: Anne Steenstrup-Duch

Vil du vite «hemmeligheten» til å bli gammel og leve lenge? Hva skjer med kroppen når den eldes? Kan det stoppes? Da må du få med deg Researcher’s night: Forever Young, fredag 26. september klokka 19:00, på Byscenen i Trondheim.

Dette blir syvende gang vi på Det medisinske fakultet arrangerer Researchers’ Night i forbindelse med Forskningsdagene. Vi pleier å si at det er Researchers’ Night “for voksne”. Grunnen til det er fordi Researchers’ Night – “Ungdommens forskernatt” arrangeres for over 1000 elever fra videregående i Realfagsbygget.  Og i år har de 10-års jubileum!

Vårt arrangement har dem over 18 år som målgruppe. Temaet i år er det nyeste innen forskning på aldringsprosessen. Innen medisin har forskningen vært mest opptatt av å kurere og minimere sykdommer. Nå begynner forskerne heller å se på hva er det som i stor grad ligger til grunn for sykdommene: nemlig aldringsprosessen. Til og med Google har en massiv satsing på å unngå aldring og har startet firmaet Calico. Å unngå aldring er fremtiden! Men hva er de etiske problemstillingene i dette?

Fra øverst til venstre: Professor Jorunn Helbostad, professor Berge Solberg, professor Stig Omholt og nederst i dykkedrakt professor emeritus Alf Brubakk.

Vi har invitert forskjellige forskere som har ulik utgangspunkt til temaet. Først ut er professor emeritus Alf Brubakk som kan fortelle at “70 er de nye 30”. Han vil fortelle om de nye «eldre», og sine egne erfaringer med treningsforskning gjennom 40 år.

Professor Stig Omholt vil gi en innføring i aldringsprosessen og fortelle om hvordan fremtidens medisin og aldringsprosessen vil utvikle seg. Han vil også fortelle om det nyeste nye innen aldringsbremsende forskning.

Professor Jorunn Helbostad forsker på eldre, trening og fall. Hun vil si noe om man kan få et bedre liv og leve lenger med en trent kropp? Hvordan bør man i så fall trene? Når må man begynne?

Vår professor i medisinsk etikk, Berge Solberg, vil drøfte om vi i det hele tatt bør forsøke å stoppe aldringen. De siste årene har «prisen på et liv» blitt diskutert heftig i norsk offentlighet. Vi har kommet til et punkt hvor vi innser at helsetjenester er et begrenset gode, selv i et land som Norge, mens forbruket av helsetjenester synes umettelig. Derfor må vi prioritere, og prioriteringene må være rettferdige. Noen av de relevante spørsmålene som da kan reises er det følgende: Hva er medisinens oppgave og samfunnets forpliktelse? Har vi like forpliktelser overfor alle aldersgrupper i samfunnet?

Alle forskerne møtes til slutt til en paneldebatt. Dette blir også et interaktivt arrangement. Dere vil som publikum bli stilt overfor ulike etiske problemstillinger som dere får stemme over anonymt. Svarene vil bli presentert fra scenen.

Trondheim bassorkester, fra Jazzlinja på NTNU, med gjestevokalist Andreas Elvenes, vil spille et par låter rundt kveldens tema.

Alt dette kan du få oppleve helt gratis om du kommer på Byscenen, fredag 26. september 19:00. Aldersgrensen er som nevnt 18 år. Dørene åpner kl. 18:30. Velkommen!