Bloggere: European Palliative Care Research Centre (PRC)
Palliasjon – lindrende behandling – handler om det helsetjenestetilbudet pasienter og deres pårørende får når kreftsykdom ikke lenger kan helbredes. Ved Kreftklinikken på St. Olavs Hospital og Det medisinske fakultet ved NTNU har vi jobbet med palliasjon siden åpningen av Seksjon lindrende behandling i 1994.
I løpet av disse snart 20 årene har det skjedd mye innen faget, men fortsatt henger en del myter igjen om hva palliasjon innebærer. Sammen med forskere og klinikere i inn- og utland ønsker vi å oppnå en bedre forståelse av begrepet.
Jeg har en kreftsykdom jeg ikke blir frisk av, hva innebærer det?
Det vil si at man ikke får behandling med en kurativ hensikt – med andre ord at det ikke finnes behandling som kan fjerne kreftsykdommen for godt. Å vite at man ikke blir frisk mer, er en stor belastning for både pasienten og hans/hennes pårørende. Mange spørsmål og bekymringer melder seg i en slik situasjon, relatert til smerter og andre symptomer, hvor lenge man kan leve, økonomi, eksistensielle spørsmål og så videre.
Å vite at man ikke blir frisk mer, er en stor belastning for både pasienten og hans/hennes pårørende.
At man ikke kan bli frisk, betyr imidlertid ikke at døden er nært forestående. Med god og riktig behandling kan kreftpasienter med uhelbredelig sykdom leve lenge – så lenge at kreft beskrives som en kronisk sykdom.
Slik behandling handler om to ting: Behandling av selve kreftsykdommen for å stoppe opp eller slå tilbake utviklingen av den, og god håndtering av de symptomene som måtte oppstå, enten som følge av sykdommen eller som følge av behandlingen. Symptomer kan være for eksempel smerter, dårlig matlyst, kvalme, slapphet, søvnproblemer eller psykiske problemer.
Palliative avdelinger har spesialkompetanse på dette, og kan derfor bidra også på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet. Palliasjon er ikke ensbetydende med kort forventet levetid eller død. Det er et behandlingstilbud som har som mål å bedre pasientens livskvalitet. Behandlingstilbudet og kompetansen tilbys også til pasienter som får helbredende behandling fordi symptomene som oppstår i forbindelse med kreftbehandling kan være kompliserte og vanskelige å håndtere.
At man ikke kan bli frisk, betyr imidlertid ikke at døden er nært forestående.
Hvordan kan livskvalitet måles?
Spørreskjema kan brukes for å kartlegge livskvalitet.
Livskvalitet er et viktig stikkord i palliasjon. Så rart det enn høres ut, er dette et objektivt mål på pasientens helsemessige tilstand. Vi bruker spørreskjemaer for å måle pasientens livskvalitet. Disse inneholder spørsmål som er utviklet og kvalitetssikret med tanke på å kartlegge hvordan pasienten har det, både fysisk, psykisk og sosialt. Kvalitetssikring av slike skjema er svært viktig, og en sentral oppgave for forskere i samarbeid med klinikerne.
Hvem skal ta vare på meg når jeg blir så syk at jeg ikke klarer meg selv?
Palliative pasienter skal ivaretas så nært hjemmet som mulig. Så mye oppfølging som mulig bør foregå i primærhelsetjenesten. Det kan bety i selve hjemmet med støtte av fastlege og hjemmesykepleie, eller på sykehjem. Universitetsklinikken ved St. Olavs Hospital har et overordnet regionalt ansvar både for pasientene og for den faglige utviklingen og kompetansen hos helsepersonell.
For pasientene i Midt-Norge betyr det at de alltid skal ha tilgang til behandling og oppfølging på et nivå som holder høy, internasjonal standard basert på de siste forskningsresultatene som finnes. Dette er uavhengig av hvor i regionen de bor.
Tilbudet som er tilgjengelig, er tverrfaglig. Pasienter i palliativ fase kan ha sammensatte behov, og disse løses av et team som består av mange fagpersoner. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter, sosionomer, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer og prester jobber sammen for å utgjøre et helhetlig behandlings- og omsorgstilbud, og selv om ikke alle disse funksjonene finnes i alle kommuner, finnes de i regionen. Konsulentvirksomhet for palliative helsetilbydere i kommunene er en viktig del av funksjonen ved universitetssykehuset.
Hva skal den siste delen av livet mitt handle om?
Hvem er vi når vi ikke er oss lenger? Dette er et spørsmål sykehusprestene ofte får av pasienter som skal dø. Når vi ikke lenger kan identifisere oss gjennom jobb, fritidsinteresser eller andre aktiviteter, kan vi miste grepet om den personen vi har vært, og trenger ofte hjelp til å mestre slike situasjoner. Dette er også en viktig del av palliasjon, og av den helhetlige omsorgen som alle skal få tilbud om mot slutten av livet.
Hvem er vi når vi ikke er oss lenger?
Mange trenger hjelp for å mestre døden.
Hvor lenge skal vi gi behandling? Det er alltid mulig å gjøre litt mer, spørsmålet i denne fasen er hvorvidt det er fornuftig. Mye kreftbehandling kan gi alvorlige og langvarige bivirkninger, og fører ikke nødvendigvis til forlengelse av livet eller mindre plager av kreftsykdommen. Balansen mellom å fortsette med intensiv kreftbehandling – til liten nytte – og å leve med sykdommen, med hovedfokus på dagen i dag og best mulig livskvalitet, er krevende. I denne prosessen vil de fleste pasienter trenge bistand fra både pårørende og helsepersonell.
Disse perspektivene er noe av det vi forsker på ved Det medisinske fakulet ved NTNU og St. Olavs Hospital. Du kan lese mer om oss og våre prosjekter på www.ntnu.no/prc og www.palliasjon-midt.no.